중도지체장애인의 자기수용과 삶의 만족에 대한 질적 연구

심층면담을 하기 전, 연구 참여자의 집을 방문하여 연구목적과 연구 절차에 대한 설명을 한 후 연구동의를 얻었다. 연구 참여자 A, B, C는 자기수용 집단으로 표집되었고 연구 참여자 D는 비자기수용 집단으로 표집되었다. 자기수용 여부는 섭외 및 예비조사 단계에서 면담을 통해 대화형식의 절차를 통해 확인했다. 자기수용 근거로 판단된 연구 참여자 A, B, C의 문장텍스트를 아래와 같다.

A) 이게 내 운명이라면 받아들여야 된다는 수용의 의식, 그런 게 있었나 봐요. 모든 신체기능이 마비됐다 그래서 제가, 그러면 찬양은 할 수 있겠구나, 그런 말을 했대요.

B) 장애를 입은 나를 받아들였다, 그렇다고 할 수 있겠죠. 불교에서는 인과라는 것이 있으니까 내가 이런 불행을, 상실을 겪는다는 것은 어떤 씨를 심었기 때문에 이런 과를 얻은 거라고 생각해요.

C) 장애로 인해 낮아지는 걸 경험했고, 장애를 입기 전에는 굉장히 교만했는데 어느 순간 다른 인생을 사는 거잖아요. 장애를 가지면서 겸손해지고 약하고 어두운 것을 돌아볼 수 있는 기회가 됐고. 지금 생각하면 좀 빨리 받아들일 수도 있었는데⋯

본 연구는 중도지체장애인 4명을 대상으로 슛제의 이야기식 인터뷰를 사용하여 자료를 수집했다. “저는 중도지체장애인의 삶에 관심이 많습니다. 지금까지 살아오신 이야기를 해 주시겠습니까?”라는 개방형 질문을 통해 연구 참여자가 선택한 자유로운 형식에 따라 이야기하도록 요청하였다.

본격적인 면담은 2013년 7월부터 11월 말까지 5개월 동안 진행되었다. 1차면담은 1시간 30분에서 2시간씩 진행했고 장소는 연구 참여자의 집과 사무실에서 이루어졌다. 모든 심층면담은 사전 동의를 구하고 녹음되었고, 녹음된 자료는 전사하여 완전 축어록을 작성하였다. 2차면담은 1차면담 자료를 전사한 후, 면담 자료 중에서 잘 이해가 되지 않았거나 모순되는 것을 명확하게 하기 위한 질문으로 이뤄졌다. 또 연구자가 전체 이야기를 듣고 궁금한 것을 질문함으로써 새로운 정보를 얻기도 했다. 심층면담은 사전 섭외를 제외하고 심층면담은 총 8회 진행했으며 총 13시간이었다.

본 연구는 심층면담을 통해 수집된 녹음자료를 전사한 완전 축어록을 작성한 후 형식적 텍스트 분석을 진행했다. 형식적 텍스트 분석은 축어록의 원자료에서 대화 형식을 제외하고 주제별 문단형식으로 다시 분석한 것이다. 이와 함께 면담을 진행하는 과정에서 관찰되는 참여자의 얼굴 표정, 행동, 반응, 내레이션 패턴 등을 현장에서 메모하여 자료에 포함시켰다. 참여자 A는 시인이라는 특성상 시집과 관련 글들을 수집하여 분석 자료로 사용하였다. 자료 분석은 형식적 텍스트 분석 자료를 작성한 후, Lieblich와 Tuval-Mashiach & Zilber(1998)¹⁾이 제시한 질적 연구 분석 방법 중 통합적 내용분석과 범주적 내용분석을 사용했다. 통합적 내용분석에 따라 개별 생애분석을 하였으며, 이를 통해 중도장애라는 전환점을 계기로 창발된 연구 참여자들의 삶에 대한 태도, 직업의 변화 등 삶의 질적 변환을 분석하였다. 자기수용 과정은 범주적 내용분석에 따라 4명의 연구 참여자들의 생애 분석 결과로부터 공통의 주제를 도출하여 공통적 또는 유사하게 발현되는 내용에 초점을 맞추어 분석하였다. 비자기수용 집단으로 표집된 연구 참여자 D는 자기수용에 이르지 못한 개인적 특성과 삶의 경험에 대해 분석하였다. 모든 자료 분석을 토대로 자기수용과 삶의 만족 간의 관계를 포괄적으로 제시하였다.

질적 연구에서 연구 결과의 타당도를 확보하기 위해 Lincoln과 Guba(1991)는 연구현장에 오래 머무르기, 동료 연구자로부터 검토 및 타당성 확인, 부정적인 사례 검토 등을 제시하였다. 본 연구에서는 가능한 다각적인 자료 수집을 위해 사전인터뷰까지 포함하여 총 12번의 인터뷰를 진행하였으며, 연구 참여자들이 활동하는 영역의 정보를 추가로 수집하여 분석에 포함시켰다. 연구 참여자 A의 경우는 초월적인 수용과정이 일반화하기 어려운 점이 동료들로부터 피드백이 있어 배우자 및 주변 사람들의 인터뷰도 추가로 진행하였다. 완전 축어록 작성 과정에서 동료들의 피드백을 바탕으로 인터뷰 후 추가질문을 구성하여 연구자의 주관성을 배제하려 노력하였다.

초등학교 교사였던 연구 참여자 A는 31세 때 뺑소니 사고로 전신마비 장애인이 된다. 90일 간의 혼수상태에서 깨어나 전신마비 장애인이 되었다는 것을 인지한 A는 절망보다는 살아있다는 것에 감사함을 느꼈다. 장애 사고 후, 유한한 삶에 대한 깨달음이 깊어지고 작은 것에도 더욱 감사함을 느끼며 살아가게 된다. A는 역경 후 성장의 모습을 보여주며 현재 생태주의 시인으로서 평온하고 만족스러운 삶을 살아가고 있다. 연구 참여자 A의 6가지 핵심주제는 ‘실존지향적인 삶의 태도’, ‘초월적 수용의식’, ‘이타적 삶의 충만함’, ‘긍정적 재평가- 24시간의 자유’, ‘삶의 의미가 된 시’, ‘영성의 성장’이다. A의 ‘실존지향적인 삶의 태도’는 완전하고 정상에 대한 높은 기준보다는 신체기능은 저하되었지만 여전히 존재하는 자신의 삶에 가치를 부여하게 된다. ‘이타적 삶의 충만함’은 자신의 후원금을 쏟아 결성한 척수장애인모임을 통해 삶의 의미를 체화하고 도움을 주는 사람으로서 자신을 상정하면서 장애의 상실감을 상쇄할 수 있었다. ‘긍정적 재평가- 24시간의 자유’는 신체적 자유가 없는 일상을 고립감, 외로움보다는 스트레스 받지 않는 여유로운 일상으로 재평가하였다. 이는 Gillies와 Neimeyer(2006)가 제안한 상실의 충격으로 인한 고통을 감소시키는 의미 재구성 과정으로 볼 수 있을 것이다. 의미재구성 과정은 삶의 전반에 걸쳐 나타나는데, 이런 비교가치에서 자산 가치로의 전환은 자신의 특성에서 긍정적인 것에 가치를 두는 방식으로 행동하게 하므로 삶을 더 자유롭게 누릴 수 있게 된다(Wright, 1983).

<표 2>

연구 참여자 A의 생애분석

저는 장애를 신이 저를 한 단계 성장시켜 주기 위해서 내게 준 신의 선물이라고 생각하지. 장애를 입지 않았으면 그냥 평범하게 살아갔을 건데⋯ 잠들기 전까지는 몸이 불에 타는 느낌을 가지고 있어요. 육체가 쇠사슬에 꽁꽁 묶여있는 듯한 느낌이 들어도 영혼은 가볍지⋯ <참여자 A-35>

연구 참여자 B는 20대부터 참선을 통해 종교적인 물음과 실존적인 깨달음을 추구하며 불혹의 경지에 다다랐다고 여기던 찰나에 교통사고를 당하게 된다. 오른팔의 절단과 함께 유치원 교사라는 직업도 잃게 된다. 또한 장애는 다양한 도전에서 불리한 조건으로 작용하며 차별의 대상이 된다. B는 좌절이 거듭되면서 죽고 싶은 심정이었지만 결국 참선의 길을 걸으며 자기수용에 이르게 된다. 자기수용 이후에는 명상 모임을 이끌면서 자신의 깨달음을 함께 나누며 살고 있다. 연구 참여자 B의 핵심주제는 ‘가난이 꺾을 수 없는 자존심’, ‘상실이 던지는 생의 질문’, ‘거듭되는 실패로 밥벌레로 추락함’, ‘역경을 통해 삶을 되돌아봄’, ‘참선을 통한 자기수용’, ‘더불어 명상수행’ 이다. 가난이라는 위기에 대한 대처양식은 장애에 대한 사회적 낙인을 처리하는 과정에서 반영된다. 가난이 주는 불편은 있지만 가난에 굴하지 않았던 것처럼 오른팔 전달이라는 신체적 불편은 있지만 장애로 인해 자신을 가치절하하지 않는 태도를 살펴볼 수 있다. 이는 사회적 낙인은 알지만 차별에 동의하지 않으며 자신의 새로운 정체성을 확립해가며 자신의 새로운 경로를 도전하는 원동력이 되었다고 볼 수 있다. B는 장애라는 역경을 통해 자신의 삶을 깊이 돌아보게 되면서 장애를 생의 위기에서 다른 삶을 살 수 있는 기회로 재평가한다. “빙벽을 오르는 것처럼 아슬아슬하고 앞만 보며 달려온 삶에 쉼표를 찍고 다시 시작할 수 있는” 전환점으로 평가했다. 장애라는 역경을 통해 깊은 수행의 과정을 거치게 되고 교만했던 자신을 수용하며 이타적인 삶을 지향하게 된다. 역경, 죽음 등을 마주한 사람들의 명상지도를 하며 장애의 괴로움에서 벗어나 평온하고 만족스러운 삶의 가능성을 스스로 증명하고 있다.

<표 3>

연구 참여자 B의 생애분석

내 교만심이었구나, 내가 교만한 사람이라는 걸 내 스스로 알고 있으니까. 내가 저 사람한테 어느 생에 어느 순간엔가 내가 슬쩍 비웃고 지나갔겠구나, 무시하고 지나갔겠구나, 낮추어 봤겠구나, 그런 생각 들면서. <참여자 B-139>

연구 참여자 C는 아버지가 부재한 집안에서 맏딸로 성장하며 어머니의 큰 버팀목이었다. 첫 직장을 얻고 첫사랑이 시작된 22살, 교통사고로 하반신 마비가 된 C는 오랫동안 자신의 장애를 받아들일 수 없었다. 집에서만 생활하다 옛 지인을 통해 장애인 모임에 가입한 후 운전면허증을 획득하게 된다. C는 처음으로 맛본 성취감을 동력으로 장애인들과 교류를 시작하게 된다. 이후 장애에 대한 인식이 변하고, 장애인이 된 자기에 대한 인식 또한 바뀌면서 다양한 도전을 시도하게 된다. C는 현재 장애인 인권 단체 대표를 맡고 있다. 연구 참여자 C의 생애는 5가지 핵심 주제로 분석하였으며, 핵심주제는 ‘남편 같았던 맏딸’, ‘장애로 여성을 잃다’, ‘도전의 동력, 운전면허증’, ‘독립을 통해 삶에 대한 확신이 생김’, ‘평범한 삶에서 특별한 삶으로’이다. C에게 있어 운전면허증 획득은 무력하고 의존할 수밖에 없는 삶에서 스스로 선택하고 움직일 수 있는 주체적인 삶으로 전환되는 불씨가 된다. 이는 도전과 교류의 기반을 마련하여 상실한 신체적 가치 외의 다른 영역의 가치 발견으로 이어져 삶의 만족을 경험할 수 있는 삶의 토대가 되었다.

<표 4>

연구 참여자 c의 생애분석

장애로 인해 낮아지는 걸 경험했고, 한없이 교만하고 이십대 초반의 내 모습은 정말 교만했거든요. 굉장히 교만하고 그랬는데 어느 순간 또 다른 인생을 사는 거잖아요. 장애를 가지고. 겸손해지는 그런 것들이 있고 약하고 어둡고 이런 것들을 돌아볼 수 있는 기회들도 됐고, 그래요. <참여자 C-288>

연구 참여자 D는 부유한 집안에서 태어났지만 부의 사망으로 17세부터 가장의 역할을 맡게 되고 가난한 남편과 결혼을 함으로써 헌신하는 삶이 이어졌다. 어느 정도 안정을 찾을 시기에 교통사고를 당해 하반신 마비 장애인이 된다. 재활초기 걸을 수 있을 정도로 경과가 좋았지만 자아정체감의 혼란과 상실감을 이기지 못하고 병리적 우울증에 걸리게 되면서 결국 걷지 못하게 되었다. 동료 장애인들과의 교류를 통해 다시 안정기를 찾는 듯 했으나 대학원에 진학 후 비장애인들과의 상호작용 속에서 심리적 불편감이 활성화되어 우울증이 재발된 상태다. 연구 참여자 D의 생애는 7가지 핵심 주제로 분석했으며, 핵심주제는 ‘타인의 욕구에 더욱 민감함’, ‘역할 상실에서 오는 좌절감’, ‘역기능적인 분노표현 행동’, ‘욕심 없는 삶을 강조함’, ‘자기낙인, 스스로 입히는 상처’, ‘힘에 대한 갈망’, ‘외롭고 공허한 삶’이다. D는 장애 초기 재활치료를 위해 가족과 떨어져 생활하였는데 이 시기의 사회적 지지의 부족은 외상 경험을 처리하는데 장애물로 작용했다. 사회적 지지는 외상의 충격을 극복하고 정서를 조절하는데 핵심적인 역할을 하는데(Peterson, Folkman, & Bakerman, 1996), D는 타인의 욕구에 더 민감한 성격구조로 인해 좌절된 욕구를 처리하는 과정에서 어려움이 있어 적절한 사회적지지 기반을 구축하지 못했던 것으로 보인다. D는 관계를 매우 중시하며, 개인의 가치를 돌봄을 받거나 주는 것으로 상정하고 이에 따라 가치 평가가 이루어졌다. 장애 이전의 삶은 돌봄을 제공할 수 있는 가치 있는 자기를 경험했다면 장애 이후에는 돌봄을 받는 처지로 의존적 존재로서만 자기를 경험함으로써 좌절감과 무력감이 활성화되었다. ‘역기능적인 분노표현 행동’은 부적절감과 외로움을 부추기며 자기에 대한 긍정적인 평가를 방해했다. 사회적 낙인과 차별에 대한 자신의 정당한 방어는 삶에 있어 유용한 자원이 될 수 있지만 방어에만 집중하다보면 자신의 강점으로 임파워먼트 할 기회를 놓치게 된다. D는 자기낙인으로 인한 수치심으로 분노감과 우울을 경험하는 경우가 많은데 이는 자기수용을 더욱 어렵게 하는 요인으로 작용했다.

<표 5>

연구 참여자 D의 생애분석

근데 나는 이제 상대방은 어떻게 생각할까, 그러다 보니까 상처 받아놓고 결국 내 안에서 내가 상처받아 놓고... 저 사람이 준 건 아닌데 꼭 내가 받은 것처럼 느끼는 거예요. 저 사람이 나한테 상처준 거 같이. 그런 거 많이 느껴지더라고요. 그래서 막 우울한 시간은 되게 많이 우울했어요. 긴 시간동안. <참여자 D-435>

생의 어느 시점에서 중도장애를 입게 되면 신체적 변화뿐만 아니라 여러 수준에서 한 사람의 전체 인생행로가 방해받는다는 의미에서 Bury는 중도장애의 경험을 인생역정의 혼란(biographical disruption)이라고도 하였다(임난영·한혜숙, 2004). 초기 충격과 분노의 단계에서는 자신이 장애를 가지게 되었다는 사실에 대해 불공평하다고 느끼며, 무력감, 좌절, 이유 없는 불쾌감이 섞인 분노를 자신과 주위 사람들에게 표출하는 경향이 있다. 이 단계는 중도장애라는 역경에 대한 일차적 과정으로 보여지며, 애도의 정상적인 과정일 수 있다. 반복적으로 교통사고에 대해 떠올리며 장애인이 되었다는 충격에 한동안 사로잡혀 있게 된다.

물리 치료하는 과정에서 침대에 묶어서 세워놓는데 밖에 다니는 사람들이 보이는 거예요. 어쩌다 내가 어쩌다 내가 그 대상이었을까. 어쩌다가 하필이면 내가, 이런 생각하면서 많이 울었던 거 같고. 늘 눈물, 눈물로 보낸 것 같고, 지옥이죠. 한마디로 병원생활은 지옥이었죠. <참여자 C-291>

연구 참여자들은 초기 충격에서 벗어난 후에도 한동안 자신의 장애를 받아들일 수 없는 상태에 머물러 있었다. 갑작스런 장애는 자기개념에 대한 혼동을 불러 오며 대인관계 및 일상영역에서 어려움을 경험했다. 장애로 인한 신체 기능상의 문제는 시간이 지남에 따라 적응이 되는 특성이 있는 반면, 정체감 혼란과 장애에 대한 거부감은 시간이 지난다고 해서 저절로 해결이 되지 않는다. 부인의 단계는 존재하지 않는 것들에 대한 심리적 존재만을 절대 가치로 삼고 있기 때문에 부인된 현실을 자신의 실질적인 현실로 간주하는 것이다.

나는 그냥 ◯◯◯인데, 저 사람들은 나를 장애인 ◯◯◯으로 날 보고 있었구나, 자기들하고 다른 존재로 우리를 보고 있었구나. 그게 편견이구나, 그걸 느꼈었거든요. 그래서 누군가를 좋아한다 하더라도 우리가 좋아하는 거는 일반인들하고는 조금 색깔이 다른 거 같은 뉘앙스를 풍길 때, 나는 받는 사람의 입장에서 상당히 기분이 나쁜 거예요. 거기서 처음 상처를 많이 받기 시작했었거든. <참여자 D-484>

연구 참여자들은 절단된 신체나 기능을 잃어버린 신체로 인해 이전에 해 오던 역할을 할 수 없는 상실감으로 크게 좌절했다. 상실감이 제대로 수용되지 않으면서 신체적 통증이나 우울증 혹은 무기력, 두려움, 공허감, 비관, 조바심, 울화, 죄책감 등의 심리적인 증상을 경험했다. 신체장애를 입게 되는 상실 시, 개인마다 차이는 있으나 분노, 불안, 공포, 고독 등을 경험하는 것은 정상적인 반응으로 간주되나 이러한 반응이 지속되면 정신불안증적 반응을 나타내기도 한다. 신체적 장애를 지닌 사람은 상실된 자아에 대해서 수치심을 느끼게 되고 비장애인들이 자신을 무시한다는 느낌을 경험하면서 회피적 대처를 하게 된다.

한 달 간 입원을 했다가 퇴원을 하고 턱 와서 보니까 한 손으로 안 되는 게 너무 많은 거라. 신발 끈 꿰는 이런 것도 안 되고. 그러면서 순간 순간 두 손으로 했던 생활한 것들을 한 손으로 하려고 하니까 안 되는 게 늘상 너무 많다는 걸 이제 막, 늘상 느껴야하는 거가 마음이 침울해지기 시작하는 거라. <참여자 B-108>

고통과 절망의 단계는 참여자들이 심리적으로 가장 괴로움을 겪은 단계로, 자기연민, 분노, 절망의 감정이 거듭 반복되면서 자아가 무너지는 경험을 하게 된다. 장애 사고 전, 내적 성찰이 깊다고 자부했던 참여자 B는 어려운 환경 속에서 힘겹게 도전한 것들의 결과가 실패로 점철되면서 다시 일어설 수 없을 만큼의 절망에 부딪히게 된다.

세월이 흐르고 사는 삶들이 서른, 여섯, 일곱, 여덟, 아홉 마흔 될 때까지 그 삶들이 뭐 표현하자면 한 걸음 한 걸음 옮길 때마다 그 발자국마다 피고름이 고이는 듯한 삶이었던 거라. <참여자 B-122>

이 단계는 이전 단계에서의 고통과 절망의 시간을 갈무리하며 자신의 삶을 심도 깊게 성찰하는 시간이 된다. 연구 참여자들의 사회참여나 활동이 두드러지게 감소하며, 본인의 불확실한 미래와 자아정체성에 대한 고민에 기인한 우울 증상을 경험한다. 연구 참여자 B, C는 방어적 은둔 시기 동안 절망과 우울의 정서를 경험하지만 한편으로는 현재 장애인으로서 자기 자신을 깊이 살펴보는 시간을 가지기도 했다. 자신이 경험하는 새로운 삶을 이해하려는 노력과 앞으로의 삶 속에서 자신이 견지해야 되는 태도에 대해 심도 깊게 탐구하는 작업을 한 것으로 보인다. 반면 참여자 D는 우울 증상으로 스스로 고립되며 그 고립감으로 인한 건강 악화와 과민감성으로 우울증이 가중되는 악순환이 반복되고 있다.

바깥으로 나가야하는데 우울증이 생기니까 책 속으로 들어가는 거예요. 그러다보니 자기 세계에 빠지는 거야. 책의 주인공이 내가 되고 가사가 나의 노래가 되고 내 얘기가 되고(웃음), 가슴을 도려내는 것처럼 아프더라고요. <참여자 D-487>

임난영·한혜숙(2004)의 근거이론에 의한 연구 결과 중 ‘수행 효과에 대한 만족감’이 다음 단계의 재활에 도전하게 하는 원동력이 되었다는 보고가 있다. 연구 참여자 C 또한 운전면허 획득이 동력으로 작용하여 끊임없이 도전을 시도하고 독립성을 쟁취해 나갔다. 신체이동의 자유를 얻게 되면서 장애인들과의 교류도 활발히 하게 되었는데 이는 장애에 대한 인식의 변화를 가능하게 하였다. 사회적 존재로서의 가치인식과 성취감은 중도지체장애인의 자기개념에 긍정적으로 작용하고, 자기수용을 촉진한 것으로 보인다. 참여자 B 또한 한 번의 실패 경험이 있지만 대학원 도전에 성공함으로써 성취감을 얻게 된다. 도전의 긍정적 결과는 관점의 다각화를 가능하게 했으며 내적성찰의 밑거름으로 작용했다. 도전과 깨달음을 얻은 이 단계에서 연구 참여자들은 장애사고 이후 변화된 삶을 독립적인 삶으로 지각하면서 통합해 나가게 된다.

전국모임을 다니면서 내가 본 건은 정말 많은 다양한 장애인들이 각기 자기 모습대로 살아가고 있구나, 그런 것들을 보면서 용기를 가지게 되었어요. 정말 나보다 더 불편한 사람들도 사회활동하면서 살아가는 사람들도 봤고요. 그래서 이제 서서히 자립, 독립 이런 걸 준비했어요. <참여자 C-265>

수용과 성장의 단계에 도달하게 되면 연구 참여자들은 자신의 장애를 현실로 받아들이고 가치와 자기정체성을 재확립하며 자신의 장점과 능력을 탐구하고 이를 활용하려고 시도한다(Smart, 2001). 장애라는 역경에 대처하는 과정에서 영혼의 성장과 지혜를 드러내게 된 것이다. 이들은 장애라는 상실 경험에 대해 의미를 재구성함으로써 인생의 목적, 삶의 의미를 새롭게 가지고 궁극적으로는 자신의 정체성 또한 변화시키려고 노력하게 된다. 연구 참여자 A, B, C의 생애 과정을 살펴보면 장애를 입지 않았으면 결코 알 수 없었던 삶의 의미들을 발견하는 모습을 확인할 수 있다. 장애를 입게 되어 삶이 끝난 것이 아니라 새로운 삶의 막이 오른 것이다. 역경 후 성장의 개념에 부합하는 참여자 A, B, C는 장애라는 역경 후 삶의 새로운 의미를 추구하면서 우선순위가 바뀌고, 작은 것들에 고마움을 느끼며 삶에 대해 더 겸허한 태도를 지니게 된다. 또한 영적인 성장을 통해 실존적인 물음에 대한 적절한 답을 찾아가며, 유한한 존재로서의 인간을 인정하고, 진정한 행복을 추구하게 된다.

저는 죽음을 연구하다 보면 영혼이 성숙하고 커진다는 느낌이 들어요. 영혼에 대해서도 더욱 깊이 생각하게 되고, 그것이 제 사명이라 생각해요. <참여자 A-42>

내가 수행한 바에 의하면 이런 생각이 들어. 내가 부처님의 법을 벗어나 모르고 듣지 않고 수행하지 않고 황제와 같은 삶을 살겠는가, 앉은뱅이 삶을 살아도 불교의 정법을 벗어나지 않고 수행하는 삶을 살겠는가, 그러면 조금의 망설임도 없이 그 삶을 사는 게 당연하다고 생각해. <참여자 B-164>

자기수용을 한 연구 참여자들은 장애가 주는 불편함과 상실감을 인정하지만 장애로 인해 자신의 가치를 폄하하거나 장애와 자기를 동일시하지 않는다. 이에 반해 자기수용에 이르지 못한 참여자 D는 장애를 불완전과 불능으로 바라보며 가치 절하된 장애에 대한 인식을 자기와 동일시한다.

날 불쌍하게 본다거나 나를 불쌍한 존재로 생각한다는 거 자체가 불쾌한 거예요. 그게 너무 불쾌하고 그래서 도움을 요청하기 싫은 거예요, 죽으면 죽었지. (웃음) 죽으면 죽으리라, 이런 마음으로 도움요청하기가 싫은 거예요. <참여자 D-461>

중도지체장애인은 타인이 그를 수용하기 전에 먼저 그가 자신을 수용할 수 있어야 한다. 그렇지 않으면 자신에 대한 비수용적 태도를 남에게 투사하여 폐쇄적인 사회관계를 불러일으키게 된다(우봉순, 1974). 자기수용이 삶의 만족에 긍정적인 영향을 미치는 또 다른 이유는 자기수용의 결과 타인수용에 이르게 되기 때문이다. 자기수용의 향상은 타인을 향한 호의적인 태도의 향상과 일치하였다. 자기수용에서 타인수용으로 확장되면 소외와 고립에서 도전과 어울림으로 나아갈 수 있게 되는 것이다.

내가 다치지 않은 삶을 그렇게 살아왔으니까 다치고 나서 내가 가장 못하는 건, 아무리 힘들어도 힘든 거를 털어놓지 못하는 거예요. 그리고 상처받았던 얘기를 못하는 거예요. 그러다 보니까 그 게 병이 돼가지고. ⋯ 꼭 말로 해야 되나, 내가 힘들다고 얘기를 해야만 도와주나, 이런 서운함이 막 생기니까 거기서 오는 갈등이 상처로 남는 거예요. <참여자 D-462>

선행 연구를 살펴보면 종교성은 장애수용을 촉진하고 삶의 질을 높이는 요인 중 하나이다. 연구 참여자들은 모두 종교를 가지고 있으며 재활 초기, 장애를 수용함에 있어 종교적인 차원에서 도움을 많이 얻었다고 구술하고 있다. 하지만 자기수용을 하지 못한 참여자 D는 종교가 오히려 두려움의 대상으로 경험되며, 자기검열의 지나친 기준으로 작용했다. D의 생애 내레이션 내용 중 ‘죄’라는 용어가 16번이나 언급된 것은 참여자 D의 도덕적 기준을 반영한 것으로 분석된다.

나는 사랑의 하느님이 아니고 두려움의 하느님인 거예요. 우울증에 걸리니까 모든 게 무서운 거야. 자신이 없고 불안하고 초조하고 공포심이 생기고. 예를 들어서 죄지은 게 하나도 없는데 마음으로 지은 죄들이 떠오르면서 경찰서 단어만 봐도 가슴이 툭 내려앉고. <참여자 D-488>

자기수용을 통한 경로 창출을 이룬 연구 참여자 A, B, C는 미래에 대한 불안으로 압도되지 않는다. 하지만 자기수용이 되지 않은 D는 자신을 가치 없고 무능한 장애인으로 규정함으로써 현재 어려움이나 고통이 계속될 것으로 판단한다. 이런 부정적인 인지양상은 미래에 대한 과도한 불안을 동반하며 우울증의 형태로 발현될 수 있다.

그 때는 심각했어요. 정신적으로 헛것이 보이고 헛소리가 들릴 정도로⋯ 그러다가 병원에 갔어요. 상담을 하면서 그 때 제가 여러 가지 우울의 원인이 있지만 그 원인 중에 하나는 미래의 나를 생각해 볼 때거든요. 노인이 된 나를 생각하면 불안해서 견딜 수가 없는 그런 거 있잖아요. 그런 거 생각하면 당장 죽었으면 그런 마음이 들 정도로의 공포감이 오는 거예요. <참여자 D-493>

참여자 A, B, C는 생애 내레이터를 통해 자신의 삶을 회고하며 자신의 삶을 재구성하면서 치유적인 경험을 했던 반면, D는 연구자에 대한 방어적인 태도를 보였으며, 장애 사고 당시에 대한 언급은 다른 참여자들에게 비해 내레이터하기 주저하거나 짧게 언급하였다. 죽음에 준하는 트라우마 경험인 장애 사고 당시를 회상하면서 눈물을 보이기보다 웃음을 짓는 내레이션 패턴도 주목할 만 했다. 이는 정서적 경험 회피로 보이며, 내레이션 내용과 표현에 있어 부적절한 면, 부자연스러운 면, 일치하지 않는 면이 관찰됐다. 참여자 A, B, C에 비해 아직 자기수용을 하지 못한 참여자 D는 생애 내레이터가 힘든 작업이었고, 장애 사고를 다시 회상하는 것이 고통의 경험으로 다가왔을 수 있다.

장애인이나 소외된 사람들을 이해해 보려고 하지 않는 마음으로 공부하러 왔다는 게 너무 불쾌한 거야.(웃음) <참여자 D-428>

⋯ ⋯ 가슴에 못이 한 개 씩, 한 개 씩 박히더라고. (웃음) <참여자 D-433>

상실감이 삶의 전경이 되면 중도지체장애인의 현재 삶은 초라한 것이 될 수밖에 없다. 가지고 있는 것에 초점을 맞추기보다는 가지지 못하거나 잃어버린 것이 삶을 장악하는 형태가 된다. 똑같은 중도장애라는 역경을 겪었지만 연구 참여자 A, B, C는 역경 후 성장의 모습을 보이며 새로운 경로 창출로 사회적인 존재감과 개인적인 만족감을 지니며 살아가고 있다. 중도장애라는 상실감에 압도되기보다는 중도지체장애인이라는 자기를 수용하고 주어진 한계 내에서 새로운 자기를 발견하고 창조하기에 이르렀다. A, B, C는 공통적으로 장애를 입지 않았으면 결코 알 수 없었던 새로운 가치와 자신을 발견하게 되었다고 말하며 삶의 만족을 느끼며 살고 있다. 이에 반해 연구 참여자 D는 장애를 통해 보이지 않는 것, 내면의 소중함을 알게 되는 가치의 전환을 갖게 되기는 했지만 여전히 장애로 인한 상실감에 압도되어 우울증이 재발했다. 내면화된 자기낙인으로 타인과의 관계에서도 왜곡이 있으며 가족을 포함한 비장애인들에 대한 분노로 삶을 고통스럽게 경험하고 있다.

죽음의 고통이라는 게 이런 걸까, 차라리 죽는 게 나을 거라는 생각을 안 했다면 거짓말이고 지금도 가능한 한 오래 살지 않고 빨리 하늘나라 갔으면 할 정도예요. 생활이 그렇게 즐겁지만은 않으니까 아직은. <참여자 D-476>