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중국 에이즈 고아의 지각된 낙인과 실행된 낙인이 희망에 미치는 영향: 미래기대의 매개효과 검증을 중심으로
초록
본 연구는 에이즈 감염 부모를 둔 중국아동들(454명)을 대상으로, 설문조사를 통해 얻은 자료를 분석한 실증연구이다. 에이즈 고아들(AIDS orphans)에 대한 낙인이 팽배한 중국사회에서 에이즈 고아들이 지각한 낙인과 이들이 실제로 경험한 낙인이 각각 이들의 미래에 대한 희망에 미치는 영향을 밝히고, 미래기대의 매개효과를 함께 규명하였다. 분석방법은 구조방정식 모형을 통하여 변수들의 직·간접적인 인과관계를 분석하였고, 각 경로 추정치의 차이를 비교하기 위해서 계수차이검증 결과도 제시하였다. 자료분석을 통해서 밝혀진 주요 내용은 다음과 같다. 첫째, 에이즈 고아들의 ‘지각된 낙인’과 ‘실행된 낙인’은 각각 ‘희망’에 직접적으로 유의한 영향을 미치지는 않았다. 둘째, 에이즈 고아들의 ‘인지된 낙인’과 ‘실행된 낙인’은 각각 ‘미래기대’를 감소시키는 부정적인 효과를 미쳤는데, ‘인지된 낙인’이 ‘미래기대’에 미치는 부정적 효과보다 ‘실행된 낙인’이 미치는 부정적 효과가 유의하게 컸다. 셋째, ‘미래기대’는 ‘희망’에 강한 긍정적인 직접효과를 미친다는 사실이 확인되었다. 넷째, 에이즈 아동들의 ‘지각된 낙인’이 희망에 미치는 직접적인 효과는 유의하지 않았지만, ‘미래기대’를 완전매개로 하여, ‘지각된 낙인’이 ‘희망’에 유의한 영향을 미치는 것으로 입증되었다. 마지막으로, 에이즈 아동들이 경험한 ‘실행된 낙인’도 ‘희망’에 직접적인 효과는 없지만, ‘미래기대’를 완전매개로 하여, ‘실행된 낙인’이 ‘희망’에 영향을 미치는 것이 입증되었다. 분석결과, 에이즈 고아들의 미래기대감은 이들이 희망을 가지고 생활할 수 있게 하는데 매우 중요한 영향을 줄 수 있는 선행요인이라는 결론을 내리면서, 에이즈 고아들이 자신의 미래의 성과에 대해서 구체적으로 파악할 수 있는 능력을 향상시킬 수 있는 실천개입의 필요성을 제기하였다. 본 연구를 통해 에이즈 고아들에 대한 낙인이 미래기대감을 크게 손상시킨다는 사실이 입증되어, 에이즈 고아들에 대한 낙인을 해소시키려는 사회적 노력이 강화될 때, 에이즈 고아들의 미래기대감 향상을 위한 원조개입 서비스의 효과성도 기대할 수 있다는 시사점을 얻었다.
Abstract
This study is an empirical study based on a survey conducted with 454 AIDS orphans. In Chinese society in which the stigma for AIDS orphans is prevalent, the predominant concerns of thise study include: (1) The direct effect of the stigma for AIDS orphans and the effects on their hopes for the future; and (2) The mediating effect of their future explications. In order to verify research questions, structural equation models were employed. Notable findings are as follows: First, the AIDS orphans' perceived and enacted stigma have no direct effects on their hopes for the future. Second, the children's perceived and enacted stigma have a negative effect on future expectations. The negative effect of ‘perceived stigma’ is significantly stronger than the negative effects of ‘enacted stigma’ on ‘future expectations.’ Third, future expectation has a strong positive direct effect on hope. Forth, while AIDS orphans' perceived stigma does not influence hope, ‘perceived stigma’ affects ‘hope’ with ‘future expectation’ as a mediator. Lastly, the enacted stigma does not affect hope, ;however, the mediation effect of future expectation is significant between enacted stigma and hope. Analysis results found that the future expectation of AIDS orphans is a leading factor that can have a very important effect in enabling them to live with hope. Therefore, action interventions are needed which can enhance the ability of AIDS orphans to positively view their future performance. This study demonstrates that stigmatization of AIDS orphans severely impairs their future expectations; therefore, it is suggested that the effectiveness of aid intervention services for improving future expectation of AIDS orphans be effective when social efforts to resolve the stigma of AIDS orphans is strengthened.
Keywords:
AIDS Orphans, Perceived Stigma, Enacted Stigma, Future Expectation, Hope키워드:
에이즈 고아, 지각된 낙인, 실행된 낙인, 미래기대, 희망1. 서 론
인간면역결핍 바이러스(HIV: Human Immun edeficiency Virus)에 인간이 최초로 감염된 시기는 1970년대 말로 추측되고 있으나, 공식기록에서는 1981년 6월 미국 로스엔젤레스에서 5명의 동성애자에게서 발견된 것이 최초기록으로 알려져 있다(UNAIDS, 2010). 전 세계적으로 지금까지 약 7,610만명이 감염되었으며, 감염자들 중에 약46%(약 3,500만명)가 사망하였을 만큼(UNAIDS, 2017), 에이즈(AIDS: Acquired Immune Deficiency Syndrome)는 인류를 위협하는 치명적인 질병이다.
중국인들의 에이즈 바이러스 감염 확산의 주요요인중 하나는 매혈이다. 생계가 어려운 중국인들 사이에 피를 뽑아 매매하는 매혈행위가 많았는데, 비위생적인 혈액수집과정과 불법혈액은행 문제 등으로 인해서 HIV 바이러스 감염이 급속하게 증가하였다(張中民, 2013, pp. 1, 8-9). 全国报告现存活艾滋病病毒 HIV 感染者/AIDS病人보고자료에 의하면, 중국의 HIV/AIDS 감염자의 수는 691,098명이며, 이중에 약 31% (214,849명)이 에이즈 감염으로 사망한 것으로 밝혀졌다(hao 123新闻, 2017.3.31). HIV/AIDS 전염병이 세계적으로 확산되면서, 부모 중에 한명 또는 모두를 잃은 에이즈 고아(AIDS orphans)들도 증가하고 있다. UNICEF(2009)는 2020년에는 전세계적으로 에이즈 고아들이 약 400만 명에 이를 것이라 추론하였다(이원준, 2017). 중국위생부는 중국에서도 에이즈 고아들이 최소 100만명 이상이 될 것이라고 추산한 바 있다(Hong et al., 2011).
중국사회에서 HIV/AIDS 감염자 뿐 만 아니라, 에이즈 아동들에 대한 낙인 또한 심각하다(Wang et al., 2012). 에이즈 고아들은 주변사람들로부터 자신들이 에이즈 고아(AIDS orphans)라는 이유로 부당한 대우와 차별을 받고 있다. 에이즈 고아들에 대한 낙인을 지각하거나 실제로 경험하면서 깊은 좌절감에 빠지게 될 때, 자신의 삶에 대해 비관적인 인식을 갖기 쉽다. 아동들의 긍정적인 자아감 형성 및 유지는 양질의 보살핌과 사회적 지지를 통해 강화될 수 있기 때문이다(최환규, 2016).
어린 아동들에게 있어서 부모는 가장 중요한 애착의 대상이며, 자신들이 살아가는데 필요한 모든 자원을 제공해주는 존재이다. 에이즈 고아들은 부모 및 가족구성원의 상실과 집안자산의 상실 뿐 아니라, 학교생활 및 여가활동을 위한 일상생활에서도 주변사람들로부터의 비난(crimination)과 차별을 받아야 하는 이중고를 겪고 있다(Foster & Williamson, 2000; Shetty & Powell, 2003; Bogart et al., 2008; Li et al., 2008; Li et al., 2009). 복합적인 상실과 스트레스를 겪어야 하는 어려운 현실에서, 에이즈 고아들은 위축되기 쉽다. 에이즈 고아들이 낙인으로 인해 우울, 불안, 외상 후 스트레스 등 상당한 심리적 어려움을 겪고 있음이 선행연구에서 보고되었다(Cluver, Gardner & Operario, 2007). 에이즈 고아들이 억압적인 주변 환경에서 생활하면서 좌절하게 되어, 부정적인 자아감이 형성될 경우, 자신의 앞날에 대한 희망(hope)을 갖기 어려울 것으로 사료된다. 선행연구자들(Barnum, Snyder, Raplff, Mani & Thompson, 1998; Snyder, C. R. 2002, p. 258 재인용)은 자아존중감과 희망 간에 유의미한 상관성이 있음을 밝힌바 있다.
HIV/AIDS에 감염된 부모를 둔 아동들의 경우, 부모가 사망한 경우는 물론, 부모가 생존해있는 경우에도, 아동의 성장과 발달에 필요한 부모로부터 양질의 돌봄과 지원을 받기 어려운 것이 현실이다.
부모가 HIV/AIDS에 감염된 후 사망하지 않고 생존해 있지만, 실제로 부모역할을 제대로 수행하기 어려운 부모를 둔 아동들을 통칭하여, 중국에서는 에이즈 고아라고 부르는 것도 이러한 맥락에서 이해할 수 있다(安寧, 2005).
희망은 사람들이 힘든 상황에도 불구하고 좌절하지 않고 견디어 내며 살아갈 수 있게 하는 원동력이다. 비록 역경에 있지만, 희망은 적응유연성을 증진시킬 수 있는 강력한 보호요인(protective factor)으로 설정해 볼 수 있다고 생각한다. 아동들이 미래에 자신이 원하고 이루고 싶은 희망의 내용은 개인의 관심 및 특성에 따라 다를 수 있지만, 희망이 실현되기 위해서는 미래에 대한 구체적인 성과에 대한 분명한 기대가 선행되어야 할 것이다. 목표를 달성하기 위해서 필요한 가능할 수 있는 방법 및 경로를 사용할 수 있다는 능력, 즉, “나는 이일을 해낼 수 있다”와 같은 내적 대화가 이루어져야한다. 사람들은 어려움에 처해있을 때, 대안적인 방법을 포함한 최상의 경로를 선택할 수 있도록 동기화된다(Irving, Snyder & Crowson, 1998; Snyder et al., 1991; 백영정, 2008). 이는 낙인으로 인해 좌절하여 희망을 잃기 쉬운 에이즈 고아에게도 적용해보는 것이 바람직하다고 생각된다. 즉, 어려움에 직면하면서 생활해 나가야 하는 에이즈 고아들도 희망을 성취하기 위한 선행조건이 될 수 있는 미래기대를 최상의 경로로 탐색할 가능성을 에이즈 고아들에게서도 이끌어내어 볼 필요가 있다고 생각한다. 미래기대(future expectation)와 희망(hope)간의 높은 상관성이 있음은 Zhang 외(2012)의 연구에서도 밝힌 바 있다.
에이즈 고아들의 자신들에 대한 ‘지각된 낙인’ 및 실제로 경험한 ‘실행된 낙인’이 각각 이들의 ‘희망’에 미칠 수 있는 영향을 규명함에 있어서, 이들의 ‘미래기대’는 매우 중요한 ‘매개요인’으로 작용될 수 있을 것이라는 연구가정을 도출해볼 수 있다.
에이즈 고아들을 지지하고 지원하는 것은 단순히 시혜 또는 자선이 아닌, 사회구성원에 대한 사회적 책무 차원에서 이루어져야 한다. 에이즈 고아들의 복지를 위한 지원이 효과적으로 이루어지기 위해서는 단순히 현황 및 실태파악이 아닌 체계적인 실증연구를 통한 정확한 자료분석이 필요하다고 생각한다. 최근 중국 에이즈 고아들의 낙인과 미래희망 간의 관련성을 탐색한 연구가 발표되고 있는 것은 주목할 만한 진전이다(이원준, 2018; Wang et al., 2012: Zhang et al., 2012; 張中民, 2013). 그러나 선행연구는 대부분 에이즈 아동들의 ‘지각된 낙인’(perceived stigma)을 탐색하는데 초점을 두었고 실제로 경험한 ‘실행된 낙인’(enacted stigma)과 함께 그 영향력을 비교분석한 연구는 이루어지지 않았다. 따라서 에이즈 고아들이 자신의 미래에 대해 희망을 갖는데 에이즈 고아들에게 ‘지각된 낙인’(perceived stigma)과 ‘실행된 낙인’(enacted stigma)이 각각 미칠 수 있는 영향은 어떠한지에 대해 보다 명확한 이해를 도모할 수 있는 연구가 필요하다고 사료된다.
에이즈 고아들을 대상으로 한 관련 선행연구에서, 미래기대와 희망 간에 높은 정적 상관성(.48)이 있음이 확인되었다(Wang et al., 2012). 에이즈 고아들에 대한 낙인이 이들의 미래희망에 미치는 영향을 탐색함에 있어서, 미래기대는 낙인이 미래희망에 미치는 효과를 한층 더 증폭시킬 수 있는 유의미한 매개요인(mediator)으로 작용할 수 있을 것이라는 연구가정을 도출해볼 수 있다. 본 연구에서는 에이즈 아동들의 지각된 낙인 및 실행된 낙인이 이들의 희망에 미치는 영향을 미래기대의 매개효과와 함께 분석해보고자 한다. 본 연구를 통해 실증적으로 규명된 주요 내용들을 토대로, 에이즈 고아들의 희망증진을 위한 실천적함의(practical implications)를 모색해 볼 수 있을 것으로 사료된다.
2. 문헌고찰
1) 에이즈 고아의 개념
중국에서 통용되고 있는 ‘에이즈 고아’(AIDS orphans)의 개념은 UNICEF에서 제시한 개념보다 좀 더 포괄적이다. UNICEF는 에이즈 고아를 HIV/AIDS에 감염된 부모를 둔 18세 미만의 아동들 중에 부모 중에 한명 이상을 잃은 아동”이라고 규정하고 있지만(UNICEF, 2009; Wang et al., 2012, p. 1435), 중국에서는 부모 중에 한명 이상이 HIV/AIDS에 감염되어 사망한 아동은 물론, 부모가 모두 생존해 있지만, 실제로 부모로부터 적절한 보살핌을 받을 수 없는 상황에 있는 아동들 까지 모두 포함시켜 ‘에이즈 고아’로 통칭하고 있다(安寧, 2005, p. 21; 張中民, 2013, p. 7 재인용). 본 연구의 대상이 중국의 에이즈 고아이기 때문에, 본 연구에서 에이즈 고아의 개념은 중국에서 통용되고 있는 개념을 사용하고자 한다.
2) 실행된 낙인 및 지각된 낙인이 미치는 부정적 효과
Goffman(1963)은 ‘낙인’을 “심각한 불명예를 주는 어떤 속성”, 혹은 “어떤 신용을 극도로 상실하는 속성”으로 규정하였다. Herek와 Capitanio(1993)는 낙인을 “한 개인이 그의 개인적 특성이나 집단소속 등으로 인해 다른 사람들에게 내리는 판단의 결과로 경험하게 되는 사회적 편견, 가치절하, 그리고 불명예의 한 양태”라고 설명하였다(유미혜, 2003, p. 23; 이원준, 2017, p. 194).
De Bruyn(2002)도 낙인을 차별당할 것에 대한 두려움으로서 느껴진 낙인과, 다양한 형태로 실제로 경험되어진 낙인으로 구분한 바 있다(유미혜, 2012). 에이즈 고아들의 정신건강 및 심리사회적 기능은 에이즈 고아들이 생활하면서 주변인들로부터 차별을 받고 부당한 대우를 받은 경험, 즉 ‘실행된 낙인’은 물론이고, 직접 경험은 하지 않았다고 해도, 사람들이 자신들을 부정적으로 평가하고 차별할 것이라고 생각하는 소위 ‘지각된 낙인’에 의해서도 상당히 손상될 수 있다고 생각한다.
Kleinman(1999)은 HIV 감염자에 대한 낙인은 대면관계에서 가장 어려운 상황을 만들어 낸다고 주장하였다. 사람들은 자신과 직접 관련이 없을 경우에는 다소 긍정적인 또는 동정적인 태도를 보이지만, 자신과 직접 연결되거나 감염위험이 예상되는 상황에서는 훨씬 더 부정적이고 회피적인 양상을 보인다고 하였다(유미혜, 2012). Kleinman의 설명은 에이즈 감염자들에 대한 일반사람들의 태도 및 반응에 초점을 둔 설명이긴 하지만, 이러한 양상은 에이즈 고아들이 인지하고 있는 낙인과 실제로 경험한 낙인이 미치는 영향을 이해함에 있어서도 적용해 볼 수 있다고 사료된다. 에이즈 고아들이 경험한 ‘실행된 낙인’이 ‘지각된 낙인’보다 더 해로운 영향을 줄 것이라는 일반적인 추론을 해 볼 수는 있지만, 이러한 추론은 에이즈 고아들이 개별적으로 지각된 낙인과 실제로 직접 경험한 실행된 낙인의 각각의 강도와 개인특성 등에 의해 상이한 양상을 가질 수도 있다는 측면에서 일반화가 쉽지 않다. 그렇기에 이에 대한 체계적인 연구의 필요성이 제기된다. 그러므로 본 연구에서 에이즈 고아들의 실행된 낙인과 인지된 낙인이 희망 및 미래기대 등에 미칠 수 있는 영향력을 각각 구분해서 분석할 수 있는 연구모형을 설계하여, 실행된 낙인과 지각된 낙인의 효과에 대해 보다 더 명확한 이해를 도모하고자 한다.
3) 낙인이 에이즈아동의 희망에 미치는 효과
에이즈 고아들에 대한 낙인은 부모가 HIV/AIDS에 감염된 아동이라는 사실로 인해, 사람들이 이들에 대해 부정적이고 차별적인 평가를 한 결과이다. Manning(1998)은 ‘낙인’이 개인의 능력 또는 인성보다도 오히려 개인의 역할 수행에 더 많은 영향을 미칠 수 있다는 사실을 밝혔는데(하경희, 2007), 이는 낙인이 지역사회 구성원으로서의 역할수행을 어렵게 하는 결정적인 위험요인임을 시사해준다. 중국에서 HIV 간염은 매혈로 인해 발생하는 경우가 많다. 매혈로 인한 HIV 감염자는 다른 형태(마약사용, 동성 및 이성간의 성관계 등)의 HIV 감염자와는 도덕적, 윤리적 판단 기준이 다른 것은 사실이지만(張中民, 2013), HIV/AIDS 감염자는 물론 그 자녀(에이즈 고아)들에 대한 낙인적 시각은 심각하다(Wang et al., 2012). 에이즈 고아들은 자신들에 대한 낙인으로 인해 불안, 우울, 그리고 외상 후 스트레스 등 심리적 어려움을 겪고 있다는 사실은 여러 선행연구를 통해서 일관성 있게 보고되고 있다(이원준, 2017; Cluver et al., 2007; Wang et al., 2012: Zhang et al., 2012; 張中民, 2013). 낙인이 자아존중감 및 자아통제능력 등을 손상시킨다는 것은 아동 및 청소년을 대상으로 한 여러 선행 연구에서도 확인할 수 있다(유미혜, 2002; 진혜민, 박병선, 배성우, 2001; Landrine & Klonoff, 1997; Roeloffs et al., 2003; Barreto, Ellemers & Fiske, 2011).
에이즈 고아들은 자신들의 낙인으로 말미암아, 자아존중감이 손상되고, 자신이 처한 현실에 좌절하면서 위축되기 쉽다. 선행연구(장중민, 2013)는 낙인과 희망간에 부적 상관성이 있음을 보고한 바있다. 에이즈 아동들에게 지각된 낙인 및 실행된 낙인은 에이즈 고아에게 미래에 대한 희망을 갖기 어렵게 하는 매우 부정적인 영향을 미칠 것이라는 추론을 할 수 있다. ‘희망’의 사전적인 의미는 “어떤 일을 이루거나 얻고자 기대하고 바람”, 혹은 “좋은 결과를 기대하는 마음 또는 밝은 전망”(네이버 국어사전, 백연정, 2008, p. 9)이다. 희망은 사람들이 비록 어려움에 처해 있어도, 삶을 포기하지 않고 인내하고 견딜 수 있게 한다. 희망이 삶의 원동력이 될 수 있다는 것은 희망이론이 강조하는 중요한 전제(premise)이기도 하다. 본 연구의 대상인 역경에 처해있는 에이즈 고아들에게 ‘희망을 잃지 않게 하는 것’ 혹은 ‘희망을 증진시키는 것’은 무엇보다도 이들의 심리사회적응을 위해서 고려해야 할 매우 중요한 목표가 될 수 있다고 생각한다.
Whitaker와 Miller, Clark(2000)이 아동을 대상으로 개발한 ‘미래에 대한 희망’을 측정하는 척도의 내용은, 미래에 있을 구체적인 성과에 관해 아동의 희망감(hopefulness)을 평가하는 내용에 초점을 두고 있다. 미래에 대한 희망의 내용이 어떤 내용이 될지는, 희망의 요소가 ‘영속적인 특성’을 지니고 있는지 ‘일시적인 특성’을 지니고 있는지, 많은 사람들이 공통적으로 가지는 ‘보편성’을 지녔는지 ‘특수성’을 지녔는지 등에 따라 그 강조되는 내용이 상이할 수 있다(Seligman, 2002). 즉, 개인의 관심, 열망, 개인적 특성, 상황, 사회문화적인 배경등에 따라 그 내용과 성격에서 차이가 있을 수 있다. 그러므로 유사한 문화권에서 유사한 연령대의 유사한 특성을 지닌 대상에 적용된 척도를 사용하는 것이 바람직하다고 생각된다. 본 연구에서는 중국 에이즈 고아들을 대상으로 이들의 희망감을 탐색한 張中民(2013)이 사용한 희망척도를 사용하고자 한다. 이 척도는 에이즈 고아들의 연령 및 생활환경 특성을 고려하여, ‘희망’ 척도 문항내용은 주로 현실적이고 보편적인 내용(예: 좋은 직업을 찾을 것임, 학업을 잘 마치고 졸업할 것임, 좋은 곳에서 살 수 있을 것임 등)을 포함하고 있다. 연구자가 설정한 연구목적, 내용 및 범위, 그리고 조사대상자의 연령 등에 따라 희망 척도 내용 구성에서 다소간의 차이와 제한점을 가질 수 있다고 생각한다.
4) 미래기대의 매개효과
‘기대’의 사전적 의미는 “무엇인가 일어날 것이라는 것을 믿는 것”(Kernerman, 2007)이다. ‘미래기대’(future expectation)는 자신의 삶에서 구체적인 미래의 성과에 관한 기대이다(Wang et al., 2012). Seginer는 미래기대를 바라고 있는 성취(anticipated achievement) 혹은 갈망하는 행동변화의 주요한 기능으로 간주하였다(Dutra-Thomé, Koller, McWhirter & McWhirter, 2014 재인용; Seginer, 2000; Seginer, 2008). ‘미래기대’ 개념에 대한 관심은 특히 아동의 정신건강 연구분야에서, ‘희망’ 개념과 함께 크게 증가하고 있다(Snyder & Lopez, 2005).
선행연구(Dutra-Thomé et al., 2014, p. 332)는 미래기대와 긍정적인 성과 간에는 유의한 연관성을 입증하였다. 미래에 대해 긍정적인 기대가 적응적 정서규제(emotional regulation)와 이후 삶에서의 내적 통제력에 대한 중요한 예측요인임이 밝히면서, 미래기대가 스트레스가 많은 상황에서 보호요인(protective factor)로 작용한다고 강조한 바 있다(Wyman et al., 1993). Snyder와 Lopez(2005)는 미래에 대해서 긍정적인 기대를 가진 사람이 자신감(confidence) 수준이 높고, 더 행복하고 걱정도 적게 하고 안도감을 많이 가지며, 자신의 삶의 질에 대해서 더 만족하고, 미래에 역경이나 어려움에 더 용이하게 직면할 수 있다는 사실을 입증하였다(Wang et al., 2012). 긍정적인 미래기대와 심리적 건강 간에 유의미한 관련성이 있다(Snyder & Lpez, 2005). 중국의 에이즈 아동을 대상으로 연구한 Zhang 외의 연구결과에서도, 미래기대는 우울감, 외로움, 폭력성등과는 부적 상관성이 있고, 통제감, 자아존중감, 그리고 희망감 등과는 긍정적인 상관성이 있음이 확인되었다(Zhang et al., 2009). 미래기대가 심리사회적 적응 및 정신건강에 미칠 수 있는 긍정적인 효과를 시사해주고 있다.
인간의 행위는 목표지향적이며, ‘희망’은 목표(goal)를 달성할 수 있는 가능성을 인지할 때 왕성해진다(Averill, Catlin & Chon, 1990; Snyder, 2000 재인용). 목표를 달성하기 위해 활용할 수 있는 방법을 어떻게 만들어 낼 것이며(‘경로적 사고’), 그러한 방법을 사용할 수 있다는 인지적 능력(‘행위발현적 사고’) 등이 희망의 구성개념이기도 하지만(Snyder et al., 1998; Snyder, 2002), 희망을 성취하기 위해 선행조건으로 간주할 수 있다고 생각한다. 따라서, 미래기대는 희망을 성취하기 위해 필요한 강력한 선행요인일 수 있다는 연구가정을 설정해 볼 수 있다. 이와 함께, 미래기대는 전술한 에이즈 고아들의 실행된 낙인 및 지각된 낙인이 각각 에이즈 고아들의 희망에 미칠 수 있는 영향을 보다 더 긍정적으로 증폭할 수 있도록 기여할 수 있는 유의미한 매개요인(mediator)으로 작용될 수 있을 것이라는 연구가정을 도출해 볼 수 있다고 생각한다. 따라서 본 연구의 목적은 에이즈 고아들의 미래기대가 에이즈 고아들의 실행된 낙인 그리고, 지각된 낙인이 각각 에이즈 고아들의 희망에 각각 미칠 수 있는 부정적인 영향을 감소 또는 완화(buttering)시킬 수 있는 유의미한 매개요인으로 작용하는지를 실증적으로 규명하는데 초점을 둔다.
3. 연구방법
1) 연구모형 및 연구문제
본 연구모형에 포함된 직접경로 및 간접경로의 각 변인들 간의 인과관계를 도식화해보면 <그림 1>의 내용과 같다.
구조방정식 모형을 수식으로 정리해보면 다음과 같다.
Hope(희망) = α1 + β1PS(지각된 낙인) + β2ES(실행된 낙인) + β3FE(미래기대) + d1
FE(미래기대) = α2 + β4PS(지각된 낙인) + β45ES(실행된 낙인) + d2
본 연구의 연구 문제는 다음과 같다.
- (1) 에이즈 고아들에게 지각된 낙인과 실행된 낙인은 각각 이들의 희망에 유의한 영향을 미치는가?
- (2) 에이즈 고아들의 미래기대는 지각된 낙인이 희망에 미치는 영향을 유의하게 매개하는가?
- (3) 에이즈 고아들의 미래기대는 실행된 낙인이 희망에 미치는 영향을 유의하게 매개하는가?
2) 연구대상 및 조사방법
조사 대상자들은 부모 중에 한명 이상이 에이즈에 감염된 중국 하남성에 거주하고 있는 아동들이다. 설문조사는 부모의 에이즈 감염으로 인해 부모로부터 적절한 보살핌을 받을 수 없는 상황에 있는 아동들(에이즈 고아들)을 대상으로 이루어졌다. 설문조사를 위해서, 에이즈 아동들을 보호하고 있는 관련 기관들(고아원, 아동보호기구, 대리양육가정)을 사전에 방문하여, 본 연구의 목적, 취지를 설명하고 설문조사(survey)에 필요한 협조를 구하였다. 설문조사 협조 요청을 위한 해당 기관방문, 설문조사 및 회수 등은 설문조사에 필요한 사전 오리엔테이션과 교육을 받은 재한 중국인 유학중(대학원생)이 주도하여 수행하였고, 현지에서 두 명의 중국인이 조사보조원으로 업무를 도왔다. 설문 조사는 약 2개월(2013년 6월말-8월말)에 걸쳐서 이루어졌다. 자료분석에서 사용된 최종 표본(sample)의 수는 454명이다. 설문조사에 참여한 아동들의 인구사회학적 배경을 살펴보면, 부모가 모두 사망한 아동은 65명(14.3%)이다. 아버지만 생존한 아동(89명)이 약 19.6%이고, 어머니만 생존한 아동(106명)은 약 23.3%이다. 부모가 에이즈에 감염되었지만, 모두 생존하고 있는 경우(194명)는 약 43.7%로, 절반도 되지 않았다. 조사대상자의 성별을 보면, 여자 아동(282명, 62%)이 남자 아동(172명, 38%)보다 약 1.64배 많다. 연령분포를 보면, 최소연령이 8세이고 최고 연령은 19세이다. 조사응답자들의 평균연령은 14세이다.
3) 주요변수 및 측정도구
‘희망’ 척도는 미래에 있을 구체적인 성과에 대해서 응답자가 지니고 있는 희망감(hopefulness) 정도를 파악하기 위한 것이다. 본 연구에서 사용한 희망척도는 아동 및 청소년기의 에이즈 고아들이 일반적으로 가질 수 있는 보편성을 지닌 희망에 초점을 둔 척도이다. 이 척도는 Whitaker 외(2000)의 ‘미래척도’(Future Scale)를 토대로, 장중민(張中民, 2013, p. 33)이 재구성한 척도이며, 중국의 에이즈 고아들을 대상으로 사용한 척도이다. 척도의 문항 내용은 “학업을 잘 마치고 졸업할 것이다”, “좋은 직업을 찾을 것이다”, “좋은 곳에서 살 수 있을 것이다” 등을 포함하고 있다. 4점 척도(1점=전혀 가능성이 없다, 4점=반드시 이루어질 것이다)이며, 척도점수가 높을수록 미래에 대해 강한 희망을 가지고 있다고 이해할 수 있다. 척도의 신뢰도는 .616이다.
실행된 낙인(enacted stigma) 척도는 주변 사람들로부터 차별 및 부당한 대우 등을 에이즈 고아들이 실제로 얼마만큼 경험하였는지를 측정하기 위한 척도이다. 중국에이즈 고아들을 대상으로 연구한 선행연구에서 소개한 척도 내용을 참조하였다(Wang et al., 2012). 척도 문항 내용은 응답자들이 에이즈 고아라는 사실로 인해 낙인화(stigmatization)된 행위 및 결과를 실제로 체험하였는지를 알아보는 내용이다(Wang et al., 2012). 본 연구에서 사용한 ‘실행된 낙인’ 척도는 8개 문항으로 구성하였다. 주요 문항 내용을 소개하면 “원래 함께 놀던 친구들이 더 이상 나와 함께 놀려고 하지 않는다”, “사람들이 나를 대하는 태도 때문에 기분이 상한다”, “친척들은 우리와 더 이상 왕래를 하지 않는다” 등이다. 5점 Likert척도(1=전혀 그렇지 않다∼5=많이 있다)이며, 척도 점수가 높을수록 응답자들이 낙인적인 경험을 실제로 더 많이 경험한 것으로 해석할 수 있다. 신뢰도는 .818 이다.
‘지각된 낙인’ 척도는 에이즈 고아들이 일반인들이 자신들(에이즈 고아)에 대해 지닌 낙인에 대한 에이즈 아동들의 지각정도를 평가하기 위한 척도이다. 본 연구에서 사용한 척도는 Zhao 외 가 소개한 척도 내용을 토대로 Wang 외 가 개발한 SACAA(Stigma Against Children Affected by AIDS) 척도 내용을 참조하였다(Zhao et al., 2010; Wang et al., 2012). ‘사회적 규제 혹은 배제’(예: 에이즈 감염자 자녀들은 반드시 학교를 떠나거나 학교에 다니지 않아야 한다), ‘고의적인 회피’(예: 에이즈 감염자 자녀들과 함께 노는 것을 싫어한다), ‘열등한 존재로 인식’(예: 에이즈 감염자 자녀들은 다른 아동들보다 못하다) 등 세 영역에 기초하여 8개 문항을 선정하였다(Wang et al., 2012, p. 1439). 이 8개 문항의 각 내용에 얼마나 많은 사람들이 그렇게 생각하고 있다고 생각하는지를 응답하도록 하였다. 4점 척도(1=아무도 그렇지 않다∼4=대다수가 그렇다)로 응답하도록 하였다. 척도 점수가 높을수록 응답자들이 인지하는 낙인수준이 높다고 해석할 수 있다. 신뢰도는 .856이다.
‘미래기대’ 척도는 에이즈 아동들이 자신의 삶에서 구체적으로 미래의 어떤 결과를 두고 얼마만큼 자신이 기대(expectation)하고 있는지를 파악(assessing)하는 정도를 알아보는 척도이다. Bryan과 Rocheleau, Robbins, Hutchinson(2005)이 소개한 수정판 ‘아동의 미래기대척도(Children's Future Expectation Scale)’를 참조하여, 중국인 에이즈 아동들을 대상으로 연구한 Wang 외 그리고 Zhang 외 등이 사용하였다. 본 연구에서 사용한 미래기대 척도는 이 두 연구에서 사용한 척도 문항을 재구성하였다(Wang et al., 2012; Zhang et al., 2012).
척도 문항(3문항) 내용은 “문제 다루기 및 어려움에서 벗어나기”, “행복한 생활하기”, “관심이 있고 좋아해서 하고 싶은 일하기” 등 자신의 미래의 성과(outcome)에 대해 얼마만큼 파악하고 있는지를 알아보기 위한 내용으로 구성되었다. 5점 척도(1점=전혀 파악하지 못하고 있다~5점=아주 잘 파악하고 있다)로 척도점수가 높을수록 자신의 미래에 있을 일들에 대한 파악 수준이 양호하다고 해석할 수 있다. 척도의 신뢰도는 .856이다.
에이즈 고아들의 경제상태가 이들의 희망 및 관련요인에 미칠 수 있는 영향을 고려하여, 본 연구 모형에서 설정한 관련 변인들이 에이즈 아동의 희망에 미칠 수 있는 직·간접효과에 대한 보다 정확한 이해를 도모하기 위해서, 경제상태를 통제변수로 포함시켰다. ‘경제상태’는 응답자 가정의 경제상태를 파악하기 위한 것으로 단문항(“여러분 집단의 경제/재정 형편은 어떠합니까?”)이다. 4점 척도(1=부유한 편, 2=보통, 3=가난한 편, 4=아주 가난함)이다.
척도의 신뢰도 및 타당도, 주요척도들의 평균분산추출(A.V.E)값은 0.5이상(Fornell & Larcker, 1981), 개념신뢰도(construct reliability)값은 0.7이상이므로(Bagozzi & Yi, 1988), 모두 기준에 적합한 것으로 나타났다. 따라서 본 연구에 사용된 주요 척도들의 집중/수렴 타당성과 개념 신뢰도가 인정되었다.
4) 분석방법
‘지각된 낙인’ 그리고 ‘실행된 낙인’이 각각 에이즈 고아들의 ‘희망’에 미치는 직접효과와, ‘미래기대’의 매개효과를 검증하기 위해서, AMOS 19를 이용하여 구조방정식 모형으로 분석하였다. 모형이 실제자료와 어느 정도 잘 부합하는지를 평가하기 위해서 절대적합지수 RMSEA와 상대적합지수 CFI, TLI를 각기 제시하였다. 모형 내 경로 간 계수차이의 유의성 검증을 위해 경로계수 차이검증(critical ratios for difference between parameters)을 실시하였다. 매개효과 유의성은 편향수정 부트스트래핑(bias-corrected bootstrapping)을 이용하여 검증하였다.
4. 분석결과
1) 주요변수들의 기술통계
주요 변수들을 구성하고 있는 각 측정 변수들의 왜도는 -.922∼1.024로 절대값이 모두 2미만이었고, 첨도는 -1.098∼1.620로 모두 절대값 7을 넘지 않았다. 따라서 각 변수의 일변량 정규 분포성에 문제가 없었다(Curran et al., 1996). 주요 척도(‘실행된 낙인’, ‘지각된 낙인’, ‘희망’, ‘미래기대’)의 평균값, 그리고 각 척도를 구성하고 있는 측정지표(indicators)의 평균값은 <표 2>에서 제시된 내용과 동일하다.
각 주요 척도의 평균값을 토대로, 응답자들의 ‘희망’, ‘지각된 낙인’, ‘실행된 낙인’ 그리고 ‘미래기대’ 수준을 살펴보면 다음과 같다. 응답자들의 ‘희망’(m=3.12, 4점 척도)수준은 긍정적인 수준(3점=‘가능하다’)보다 약간 높은 편이다. 응답자들은 자신이 학업을 마치는 일, 미래에 직업 갖고, 좋은 곳에서 살 수 있을 것이라는 희망감을 가지고 있음을 알 수 있다. 응답자들의 ‘지각된 낙인’ 척도의 평균(m=2.29, 4점 척도)은 ‘소수의 사람들이 그렇게 생각한다’(2점) 보다는 높고 ‘그렇게 생각하는 사람들이 좀 있다’(3점) 수준보다는 낮다. 따라서, 응답자들이 모든 사람들이 다 그렇지는 않지만, 에이즈 아동에 대해서 부당하고 차별적인 생각을 하고 있는 사람들의 존재를 분명히 인식하고 있다는 것을 확인할 수 있다.
‘실행된 낙인’(m=2.27, 5점 척도)은 ‘가끔씩 있다’(2점)수준보다는 약간 높은 값이다. 에이즈 고아이기 때문에 사람들로부터 실제로 부당하게 차별적인 대우를 받은 경험을 종종 받고 있음을 알 수 있다. 응답자의 ‘미래기대 수준’(m=3.33, 5점 척도)은 미래기대 척도의 중간값(3점)인 “확실치 않다” 수준을 약간 상회하지만, 미래의 성과(outcome)에 대해서 어느 정도 파악하고 있는 수준(4점), 즉 “일정수준 파악하고 있다”에 훨씬 미치지 못하였다. 앞서 응답자들의 ‘희망’ 척도(평균값, 3.12, 4점 척도)의 값이 상대적으로 높았던 사실과는 비교할 때, 에이즈 고아들의 미래기대 수준은 이들의 희망 수준에 비해 낮은 것으로 나타났다.
2) 확인적 요인분석
본 연구모형에 포함된 네 잠재변인에 대한 각 해당 측정변인들(indicators)의 반영정도를 파악하기 위해서 분석한 결과는 <표 3>에서 제시하였다.
지각된 낙인, 실행된 낙인, 미래기대, 그리고 희망 등 4개 주요 변수들의 요인적재량(factor loadings)은 유의수준 .001에서 모두 유의미하였다. 측정모형의 적합도를 검증하기 위해서 확인적 요인분석을 실시하였다. 분석결과 수용가능한 범위의 적합도(χ²=286.438 df=84 P=.000, CFI .911, TLI .888, RMSEA .073)를 보여주었다. 본 연구모형의 잠재변인들의 측정모형은 경험적 자료에 부합하고 있다고 판단되어, 각 척도의 신뢰도 및 구성타당도를 인정할 수 있다.
3) 연구모형분석
연구모형은 4개의 잠재변인(희망, 지각된 낙인, 실행된 낙인, 미래기대)와 1개 통제변수(경제형편)를 토대로 설계되었고, 5개의 직접경로와 2개의 매개경로를 포함하고 있다. 모형의 적합도(χ²=286.438, df=84, p.000, CFI=.911, TLI=.888, RMSEA=.073)는 수용가능한 수준이다. ‘경제상태’를 통제변수로 투입한 연구모형의 적합도와 ‘경제상태’를 투입하지 않은 모형의 적합도 간에는 차이가 없었다. 이는 ‘경제상태’가 미칠 수 있는 영향력이 유의미하지 않음을 말해준다.
연구모형 분석결과는 <그림 2>와 <표 4>에서 제시한 내용과 같다.
연구모형에 포함된 다섯개의 직접경로와 두개의 간접경로의 유의성에 대한 분석결과를 보면, ‘지각된 낙인➝희망’ 경로와 ‘실행된 낙인➝희망’ 경로, 이 두 직접경로만 제외한 나머지 경로는 모두 유의하였다. 분석내용을 구체적으로 살펴보면, 첫째, ‘지각된 낙인’(-.112) 혹은 ‘실행된 낙인’(-.022)이 ‘희망’에 미치는 각 직접효과는 유의하지 않았다. 즉, 에이즈 고아들이 지각된 낙인 뿐 만 아니라, 실행된 낙인은 에이즈 아동들의 희망에 직접적으로 유의한 영향을 미치지 않는다는 것이다. 본 연구결과는 낙인과 희망 간에 부적 상관성이 있음을 보고한 선행연구(장중민, 2013)와는 상이한 결과이다. 둘째, ‘지각된 낙인’(-.230***) 뿐 만 아니라, ‘실행된 낙인’(-.404***)은 각각 ‘미래기대’에 유의한 직접효과가 있는 것으로 확인되었다. 즉, 에이즈 아동들이 자신에 대한 낙인을 더 많이 지각할수록, 이들의 미래기대수준은 감소한다는 것이다. 마찬가지로, 에이즈 아동들이 주변사람들로부터 낙인적인 태도 및 행동을 많이 경험하였을수록, 에이즈 아동들이 자신의 미래에 대한 기대수준이 감소하였다.
셋째, ‘미래기대’는 ‘희망’에 매우 강한 정적 직접효과(.660***)가 있음이 확인되었다. 에이즈 고아들이 자신의 미래에 대해 긍정적인 기대를 많이 할수록, 이들의 희망을 더 많이 가질 수 있다는 것이 실증적으로 입증되었다. 넷째, ‘미래’ 기대는 ‘지각된 낙인’이 ‘희망’에 미치는 영향을 유의하게 할 수 있는 매개효과(-.152; 하한값 -.240, 상한값 -.057)가 있음이 입증되었다. 즉, ‘지각된 낙인’이 ‘희망’에 직접적으로 유의한 영향을 미치지는 못하지만, ‘미래기대’를 완전매개(full mediation)로 하여, 에이즈 고아들의 ‘희망’에 ‘지각된 낙인’이 유의한 영향을 미칠 수 있다는 것이다. 다섯째, ‘미래’ 기대는 ‘실행된 낙인’이 ‘희망’에 미치는 영향을 유의하게 할 수 있는 매개효과(-.267; 하한값 -.435, 상한값 -.172)가 있음이 입증되었다. 즉, ‘실행된 낙인’이 ‘희망’에 직접적으로 유의한 영향을 미치지는 못하지만, ‘미래기대’를 완전매개(full mediation)로 하여, 에이즈 고아들의 ‘희망’에 ‘실행된 낙인’이 유의한 영향을 미칠 수 있는 것으로 밝혀졌다.
<표 4>에서 각 경로의 추정치를 제시하였는데, 각 추정치 간의 크기가 유의한 차이인지의 여부는 단지 수학적인 차이만으로 규정할 수 없다. 직접 경로에 대한 분석을 통해서 각 해당 경로의 직접 효과가 유의성 확인과 함께, 각 경로간 직접효과의 영향력의 유의미한 차이를 통계적으로 확인해 보기 위해서, 경로계수 차이검증(critical ratios for differences between parameters)을 실시하였다. 분석 결과는 <표 5>에서 제시된 내용과 동일하다.
모형에 포함된 직접경로들 중에 유의한 경로를 중심으로 분석결과를 보면, ‘미래기대➝희망’ 경로의 직접효과(.660)가 가장 강한 것으로 확인되었다. 미래기대가 희망에 미치는 강한 직접효과는 다른 모든 직접경로의 직접효과보다 유의하게 강한 것으로 나타났다. 그리고 ‘실행된 낙인➝미래기대’ 경로의 직접효과(-.404***)는 ‘지각된 낙인➝미래기대’ 경로의 직접효과(-.230***)보다 추정계수가 수학적으로도 높은 것으로 나타났는데, 차이계수검증 결과 그 차이는 통계적으로 유의한 차이라는 것이 확인되었다. 즉, 에이즈 고아들의 실행된 낙인이 이들의 미래에 대한 기대감을 감소시키는 효과가 에이즈 고아들의 지각된 낙인이 이들의 미래기대감을 감소시키는 효과보다 유의하게 더 강하다는 사실이 입증되었다.
5. 결론 및 제언
본 연구 자료 분석 결과를 요약하고, 결론을 제시하면서 시사점과 실천적 함의를 모색해보고자 한다. 본 연구를 통해 밝혀진 주요 내용은 다음과 같다.
첫째, 에이즈 고아들의 지각된 낙인 또는 실행된 낙인은 에이즈 아동들이 희망을 갖는데 직접적으로 각각 유의한 영향을 미치지는 않았다.
둘째, 에이즈 고아들의 미래기대 수준은 희망을 갖게 하는데 강한 직접효과가 있는 것으로 나타나, 에이즈 고아들의 미래기대가 증가할수록, 희망 또한 증가할 수 있음이 실증적으로 입증되었다.
셋째, 에이즈 고아들의 지각된 낙인 혹은 실행된 낙인은 각각 에이즈 고아들의 미래기대에 부정적인 직접효과가 있음이 밝혀졌다. 즉, 에이즈 고아들의 지각된 낙인이 증가할수록, 혹은 에이즈 고아들이 실제로 주변인들로부터 낙인적 경험을 많이 할수록, 이들의 미래기대는 감소된다는 것이다.
넷째, 에이즈 고아들의 희망을 갖는데, 에이즈 고아들의 지각된 낙인 또는 실행된 낙인은 각각 직접적으로 영향을 주지는 않지만, 에이즈 고아들의 미래기대가 매개요인으로 작용할 경우, 지각된 낙인 또는 실행된 낙인은 각각 에이즈 아동이 희망에 유의한 부적 영향을 미칠 수 있는 것으로 밝혀졌다.
다섯째, 에이즈 고아들의 희망에 매우 강한 직접효과를 미칠 수 있는 미래기대에 에이즈 고아들의 지각된 낙인이 미치는 직접효과보다 실행된 낙인이 미치는 직접효과가 상대적으로 더 유의하게 강한 것으로 밝혀졌다.
이상 주요 분석결과를 종합해볼 때, 에이즈 고아들의 미래기대 수준은 에이즈 고아들의 희망을 증진시키는데 직·간접적으로 매우 중요한 영향을 미칠 수 있다는 결론을 내릴 수 있다.
주요 발견점을 토대로, 논의점과 시사점을 찾아보고, 에이즈 고아들을 지원하는 원조개입을 위한 실천적 함의를 모색해보고자 한다.
첫째, 에이즈 고아들의 ‘지각된 낙인’ 혹은 ‘실행된 낙인’ 수준이 각각 에이즈 고아들이 ‘희망’에 직접적으로 유의한 영향을 미치지는 않는 것으로 나타났다. 이는 낙인이 희망감을 감소시키는 부정적인 영향을 줄 것이라고 추론과는 다른 결과이며, 낙인과 희망 간의 부적 상관성을 보고한 선행연구(장중민, 2013) 결과와도 상치된다. 본 연구에서 설정한 연구모형은 실행된 낙인 및 지각된 낙인이 희망에 미치는 직접효과 뿐 만 아니라, ‘미래기대’의 매개효과 분석이 함께 고려한 역동적 분석모형이므로, 단순히 상관성(correlation) 분석에 기초한 선행연구에서 제시한 분석결과와 비교하는 것은 한계점을 지닌다. 실행된 낙인 또는 지각된 낙인이 에이즈 고아들의 희망에 직접적으로 유의한 효과를 미치지는 않았지만, 미래기대를 각각 완전매개(ffull mediation)로 하여, 실행된 낙인 혹은 지각된 낙인이 각각 희망에 유의한 영향을 미칠 수 있는 것으로 밝혀져, 낙인이 영향을 미치지 않는다는 해석은 지양해야 할 것이라 사료된다.
둘째, 자신의 원하는 성과(outcome)에 대해서 자신은 얼마나 긍정적인 기대를 가지는지, 즉 ‘미래기대감’이 낮을 경우, 결과적으로 에이즈 고아들의 지각된 낙인과 실행된 낙인이 이들이 희망을 갖는데 부정적인 효과를 반영할 수 있게 한다는 사실에서 매우 의미 있는 실천적 함의를 발견하게 된다. 즉, 에이즈 고아들이 지각한 낙인 혹은 실행된 낙인 자체가 각각 에이즈 아동들이 희망을 잃게 하는데 직접적으로 유의한 영향을 주지는 않지만, 이러한 실행된 낙인 및 지각된 낙인들이 에이즈 고아들의 미래기대를 약화시키는데 유의한 직접효과를 미친다. 그렇기 때문에, 만약 에이즈 고아들이 지각된 낙인 또는 실행된 낙인으로 인해 이들의 미래기대감이 손상될 경우에는, 결과적으로 에이즈 아동이 희망을 약화시키게 하는 결과를 초래할 수 있다는 사실에 주목할 필요가 있다. 미래기대에 부정적 영향을 미치는 지각된 낙인 및 실행된 낙인을 감소시켜야 한다는 당위성은 아무리 강조해도 부족함이 없다. 이를 위한 사회적 노력이 지속·강화되어야 함은 물론이고, 에이즈 고아들의 미래기대 수준을 향상시키는 것이 에이즈 고아들이 희망을 잃지 않도록 돕는데 무엇보다도 효과적인 접근이 될 수 있음을 강조하고 싶다. 본 조사대상자인 에이즈 고아들의 미래기대(M=3.12, 5점 척도) 수준은 미래의 성과에 대해서 어느 정도 파악하고 있는 수준(4점)에 훨씬 미치지 못하는 것으로 나타났다(<표 2> 참조). 에이즈 아동들의 미래기대를 높일 수 있는 프로그램 개발은 매우 중요한 과제가 될 것이다.
셋째, 본 연구에서 사용한 ‘미래기대’ 척도는 아동들이 자신의 삶에서 구체적으로 미래의 어떤 결과를 두고, 얼마만큼 자신이 기대하고 있는지를 파악(assessing)하는데 초점(Bryan, Rocheleau, Robbins & Hutchisonk, 2005)을 둔 척도이다. 본 연구에서 밝혀진 미래기대가 에이즈 고아들에게 미칠 수 있는 긍정적인 효과를 인식할 때, 먼저 에이즈 고아들이 미래에 자신이 성취하기를 갈망하는 것, 즉, ‘희망’의 내용이 무엇인지에 대해 분명한 이해가 필요하다. 희망하는 것이 무엇인지 매우 구체적이고 실제적인 내용이 설정되어야 할 것이다. 자신이 설정한 희망의 내용의 타당성을 확인하는 작업은 미래기대감을 높이기 위한 선행과제로 간주할 수 있다. 목표가 명확해야 함과 동시에, 목표의 타당성에 대해서 충분히 검토해야 할 것이다. 이를 위해서 논리적 사고와 비판적 사고를 할 수 있는 능력이 요구된다.
넷째, 에이즈 고아들의 희망증진 프로그램 및 서비스는 에이즈 고아들의 손상된 자아감을 회복시키고 기능수준을 강화시킬 수 있는 사회심리적 지지 중심의 서비스도 필요하지만, 교육중심의 프로그램이 병행되어야 할 것이다. 심리상담 위주의 서비스에서는 논리성, 합리성, 또는 비판능력 향상에 필요한 내용이 간과될 수 있다. 비판적, 논리적 사고훈련을 위한 교육 프로그램은 자아감이 많이 손상되어 취약한 아동들의 경우, 프로그램 진행에 무리가 있다. 그러므로 양질의 심리적 지지를 받을 수 있는 심리상담 프로그램을 반드시 병행하면서 진행하는 것이 상당히 효과적일 수 있다고 사료된다. 부가하여, 에이즈 고아들의 다양한 연령대를 생각할 때, 획일화된 단일 프로그램을 적용하는 것은 지양해야 할 것이다. 특히 에이즈 고아들의 심리특성 및 인지능력 수준 등을 고려하여 다양한 수준(level)에서의 프로그램 콘텐츠 개발이 필요하다고 생각한다.
다섯째, 에이즈 고아들에 대한 낙인은 에이즈 감염자에 대한 사회적 낙인이 전이(spill-over)된 현상이다. 에이즈에 감염된 부모를 둔 아동들(에이즈 고아)의 대다수는 HIV 감염자가 아니다. 에이즈에 대한 사회적 낙인이 HIV 감염자에 대한 잘못된 정보와 지식에서 비롯되는 경우가 많다. 에이즈에 대한 오해(myth)를 해소시키기 위한 교육 및 홍보활동의 중요성은 많은 관련 연구에서 수없이 강조해온 사안이기도 하다. 중요한 인권문제이기에 에이즈 감염자 및 그 가족에 대한 편견과 잘못된 인식을 개선하기 위해서 필요한 법률적, 제도적 장치마련을 위한 사회적 노력은 강화되어야 한다. 에이즈에 대한 잘못된 일반인들의 인식개선은 다양한 매체(SNS, TV 등)를 효과적으로 이용한 사회적 캠페인을 통하여 보다 활발하게 전개될 필요가 있다. 이러한 캠페인에 최근 평리위안(영부인) 여사도 동참하였듯이, 사회적으로 영향력을 크게 미치는 연예인, 스포츠맨 등을 포함한 저명인사들이 홍보대사로 보다 더 활발하게 참여할 경우, 그 파급효과가 매우 클 것으로 기대된다.
본 연구의 대상인 에이즈 고아들은 대부분 학교에 재학하고 있다. 본 조사대상자들은 부모가 HIV 감염되어, 더 이상 부모로부터 적절한 돌봄을 받기 어려워 에이즈 고아들이 생활할 수 있는 관련 시설(고아원, 대리가정, 아동보호기구 등)에 거주하고 있다. 이들이 거주하고 있는 시설과 이들이 공부하고 있는 학교는 이들의 주로 생활하고 활동하는 중요한 공간이다. 에이즈 고아들이 또래들과 함께 공부하고 활동하는 학교에서, 에이즈에 대한 그릇된 인식을 개선할 수 있는 교육 및 홍보활동이 적극적으로 이루어 질 수 있어야 할 것이다.
에이즈 고아들이 생활하는 시설에서는, 밖에서 사람들로부터 차별하고 부당하게 취급받을 때, 그 사람들에게 어떻게 대응하고 직면하는 것이 효과적일 수 있는지를 교육하고 훈련할 필요가 있다. 실제로 차별받고 부당한 대우를 받는 그 상황에 처했을 때, 에이즈 고아들이 적절하게 대처하고 직면하기는 쉽지 않기 때문이다. 특히, 직면할 수 있는 능력을 향상시킬 수 있는 개입이 필요하다고 생각한다. 왜냐하면, 에이즈 고아들이 주변사람들로부터 실제로 차별을 경험(‘실행된 낙인’) 했을 때, 에이즈 고아들이 다른 사람들이 자신에 대해서 부정적으로 평가하고 차별한다고 지각(‘지각된 낙인’)했을 때 보다 에이즈 고아들의 미래기대가 훨씬 더 약화된다는 사실, 즉, 실행된 낙인이 지각된 낙인에 비해 훨씬 더 에이즈 고아들의 미래기대에 부정적인 영향을 준다는 사실이 본 연구에서 입증되었기 때문이다.
에이즈 고아들이 실제로 다양한 상황에서 경험한차별과 낙인에 대한 내용에 대해서 체계적인 이해가 필요하다고 생각한다. 설문조사 및 면담 등을 통해 자료를 구축하여 상황과 특성에 따른 다양한 대응방안을 모색하는 것이 효과적인 접근이 될 수 있다. 에이즈 고아들이 직접 경험한 다양한 에피소드 등을 에이즈 고아들이 스스로 토로할 수 있는 장을 마련하고, 이들의 소리가 충분히 경청되고, 양질의 피드백과 지지를 받을 수 있는 경험을 갖도록 지원하는 것은 우선적으로 고려해야 할 선행과제라고 생각한다.
소집단이 가지고 있는 치료적인 요인들(예: 보편성, 정화, 정보교환, 자기개방, 사회화, 이타성 등등)을 생각할 때, 유사한 문제 및 어려움을 겪고 있고, 같은 시설에서 생활하는 에이즈 고아들의 경우, 소집단 단위의 프로그램 활동을 통한 효과를 크게 기대할 수 있다고 생각한다. 관련 시설에서의 소집단 프로그램 운영이 용이하도록 교육적 지원은 물론, 필요한 재정적, 행정적 지원이 함께 이루어져야 할 것이다. 에이즈 고아들을 위한 원조가 효과적으로 이루어지기 위해서는 에이즈 고아들이 생활하고 있는 기관(시설)의 사회복지사 및, 상담가 뿐 만 아니라, 그리고 지역의 정신건강 전문가, 학교 교사 등이 참여한 다학제 간의 협력체계를 구축할 필요가 있다고 생각한다.
마지막으로, 본 연구는 설문대상자로서의 접근성이 매우 낮은 에이즈 고아들을 대상으로 실증연구를 시도하였고, 의미 있는 발견점도 도출한 작은 의의를 가지지만, 연구범위와 내용이 매우 제한되었다. 무엇보다도 연구모형 분석에서 에이즈 고아들의 다양한 심리적 특성을 함께 고려한 분석을 하지 못한 것은 한계점으로 지적할 수 있다. 후속연구에서는 본 연구에서 간과한 에이즈 고아들의 다양한 심리특성을 함께 고려한 연구가 이루어지기를 기대하는 바이다.
References
- 백영정 (2008). 초등학생을 위한 희망증진 집단상담 프로그램 개발. 한국교원대학교 교육대학원 석사학위논문.
- 유미혜 (2002). HIV 감염인/AIDS 환자에 대한 낙인이 사회적응에 미치는 영향에 관한 연구. 중앙대학교 대학원 석사학위논문.
- 이원준 (2017). 중국의 에이즈 고아들이 경험한 낙인이 우울감에 미치는 효과-미래통제감의 매개효과와 사회적 지지의 조절효과분석을 중심으로. <한중사회과학연구>, 45, 189-219.
- 이원준·이희진 (2018). HIV 감염자들에 대한 낙인이 중국에이즈 고아들의 미래희망에 미치는 영향. <한국아동복지학>, 61, 83-113.
- 최환규 (2016). 좌절하지 않고 쿨하게 일하는 감정케어, 서울: 전나무 숲.
- 하경희 (2007). 지역사회복건서비스를 이용하는 정신장애인이 인식한 임파워먼트 실천의 효과에 관한 연구. 서울대학교 박사학위논문.
- 安寧 (2005). 中國現行艾滋病孤兒救助安置政策. 社會福利, 4, 21-24.
- 張中民 (2013). 중국에이즈 고아들에 대한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향: 희망의 매개효과를 중심으로. 경북대학교 대학원 석사학위논문.
-
Averill, J., Catlin, G., & Chon, K. (1990). Rules of hope: Recent research in psychology, New York, NY: Springer-Verlag Inc.
[https://doi.org/10.1007/978-1-4613-9674-1]
-
Bagozzi, R. P., & Yi, Y. (1988). On evaluation of structural equation models. Journal of the Academy of Marketing Science, 16(1), 74-94.
[https://doi.org/10.1007/BF02723327]
-
Barnum, D. D., Syner, C. R, Rappff, M. M., Mani, M. M., & Thompson, R. (1998). Hope and social support in the psychological adjustment of children who have survived burn injuries and their matched controls. Children's Health Care, 27, 15-30.
[https://doi.org/10.1207/s15326888chc2701_2]
-
Barreto, M., Ellemers, N., & Fiske, S. T. (2010). What did you say, and who do you think you are? How Power Differences Affect Emotional Reactions to Prejudice. Journal of Social Issues, 66(3), 477-492.
[https://doi.org/10.1111/j.1540-4560.2010.01657.x]
-
Bogart, L. M., Cowgill, B. O., Kennedy, D., Ryan, G., Murphy, D. A., & Elijah, J., et al. (2008) HIV-related stigma among people with HIV and their families: A qualitative analysis. AIDS and Behavior, 12(2), 244-254.
[https://doi.org/10.1007/s10461-007-9231-x]
-
Bryan, A., Rocheleau, C. A., Robbins, R. N., & Hutchison, D. E. (2005). Condom use among high-risk adolescents: Testing the influence of alcohol use on the relationship of cognitive correlates of behavior. Health Psychology, 24, 133-142.
[https://doi.org/10.1037/0278-6133.24.2.133]
-
Cluver, L., Gardner, F., & Operario, D. (2007). Psychological distress among AIDS orphaned children in urban South Africa. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 755-763.
[https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2007.01757.x]
- De Bruyn, T. (2002). HIV-related stigma and discrimination-the epidemic continues. Canadian HIV/AIDS Policy & law Review, 7(1), 8-14.
-
Dutra-Thomé, L., Koller, S. H., McWhirter, E. H., & McWhirter, B. (2014). Application of the Future Expectation Scale for Adolescents (FESA) in Brazil. Psicologia: Reflexão e Crítica, 28(2), 331-229.
[https://doi.org/10.1590/1678-7153.201528213]
-
Fornell, C., & Larcker, D. F. (1981). Evaluating structural equation models with unobserved variables and measurement error. Journal of Marketing Research, 18, 39-50.
[https://doi.org/10.1177/002224378101800104]
- Foster, G., & Williamson, J. (2000). A review of current literature on the impact of HIV/AIDS on children in sub-Saharan Africa. AIDS-LONDON-CURRENT SCIENCE THEN RAPID SCIENCE PUBLISHERS THEN LIPPINCOTT RAVEN, 14, 275-284.
- Goffman, E.(1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York: Simon & Schuster.
- hao123新闻, “全国报告现存活艾滋病病毒 HIV 感染者/AIDS病人보고자료”, 世界卫生组织, 2017. [Online]. Available: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs360/zh[2017, July]
-
Herek, G. M., & Capitanio J. P. (1993). Public reactions to AIDS in the United States: a second decade of stigma. American Journal of Public Health, 83(4), 574-577.
[https://doi.org/10.2105/AJPH.83.4.574]
-
Hong, Y., Li, X., Fang, X., Zhao, G., Lin, X., Zhang, J., et al. (2010). Perceived social support and psychosocial distress among children affected by AIDS in China. Community Mental Health Journal, 46, 33-43.
[https://doi.org/10.1007/s10597-009-9201-z]
-
Irving, L. M., Snyder, C. R., & Crowson, J. J. Jr. (1998). Hope and the negotiation of cancet facts by college women. Journal of Personality, 66, 195-214.
[https://doi.org/10.1111/1467-6494.00009]
- Kernerman, L., & Pasword, K., dictionaries. (2007). English dictionary for speakers of Portuguese. Sao Paulo, SP: Marins, Fontes.
- Kleinman, A. (1999). Moral experience and ethical reflection: Can ethnography reconcile them? A quandary for the new bioethics. Daedalus, 128(4), 69-97.
- Landrine, H., & Klonoff, E. A. (1997). Discrimination against women: Prevalence, consequences, remedies. Sage Publications.
-
Li, X., Barnett, D., Fang, X., Lin, X., Zhao, G., Zhao, J., & Stanton, B. (2009). Lifetime incidences of traumatic events and mental health among children affected by HIVS/AIDS in rural China. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38, 731-744.
[https://doi.org/10.1080/15374410903103601]
-
Li, X., Narr-King, S., Barnett, D., Stanton, B., Fang, X., & Thurston, C. (2008). A developmental psychopathology framework of the psychosocial needs of children orphaned by HIV/AIDS. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 19(2), 147-157.
[https://doi.org/10.1016/j.jana.2007.08.004]
- Manning, S. S. (1998). Empowerment in mental health programs: Listening to the voices. In L. M. Gutierre, R. J. Parsons,& E. O. Cox(Eds.), Empowerment in Social Work Practice, CA: Brooks/Cole
-
Roeloffs, C., Sherbourne, C., Unutzer, J., Fink, A., Tang, L., & Wells, K. B. (2003). Stigma and depression among primary care patients. General Hospital Psychiatry, 25(5), 311-315.
[https://doi.org/10.1016/S0163-8343(03)00066-5]
-
Seginer, R. (2000). Defensive pessimism and optimism correlates of adolescent future orientation: A domain-specific analysis. Journal of Adolescent Research, 15(3), 307-326.
[https://doi.org/10.1177/0743558400153001]
-
Seginer, R. (2008). Future orientation in times of threat and challenge: How resilient adolescents construct their future. International Journal of Behavioral Medicine, 32(4), 272-282.
[https://doi.org/10.1177/0165025408090970]
- Seligman, M. E. P. (2002). Authentic happiness: Using the new positive psychology to realize your potential for lasting fulfillment. New York: Fred Press.
-
Shetty, A., & Powell, G. (2003). Children orphaned by AIDS: A global perspective. Seminars in Pediatric Infectious Diseases, 14(1), 25-31.
[https://doi.org/10.1053/spid.2003.127214]
-
Snyder, C. R. (2002). Hope theory: Rainbows in the mind. Psychological inquiry, 13(4), 249-275.
[https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1304_01]
-
Snyder, C. R. (2008). The past and possible futures of hope. Journal of Social and Clinical Psychology, 19(1), 11-28.
[https://doi.org/10.1521/jscp.2000.19.1.11]
- Snyder, C. R., & Lopez, S. J. (2005). Handbook of positive psychology. New York: Oxford University Press.
-
Snyder, C. R., Harris, C., Anderson, J. R,, Holleran, S. A., Irving, L. M., et al. (1991). The will and the ways: Development and validation of an individual difference measures of hope. Journal of Personality and Social Psychology, 60, 570-585.
[https://doi.org/10.1037/0022-3514.60.4.570]
-
Snyder, C. R., Lapointe, S. C., Crowson, J. J., & Early, S. (1998). Preferences of high and low hope people for self referential input. Cognition & Emotion, 12, 807-823.
[https://doi.org/10.1080/026999398379448]
- UNAIDS (2017). UNAIDS DATA 2017. http://www.unaids.org/en/resources/documents/2017/2017_data_book
- UNAIDS, J. (2010). Global report: UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2010, Geneva: UNAIDS,
-
Wang, B., Li, Xiaoming, Barnett, D., Zhao, G., Zhao, J., & Stanton, B. (2012). Risk and protective factors for depression symptoms among children affected by HIV/AIDS in rural China: A structural equation modeling analysis. Social Science & Medicine, 74, 1435-1443.
[https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2012.01.007]
-
Whitaker, D. J., Miller, K. S., & Clark, L. F. (2000). Reconceptualizing adolescent sexual behavior: Beyond did they or didn't they. Family Planning Perspectives, 32(3), 111-117.
[https://doi.org/10.2307/2648159]
-
Wyman, P. A., Cowen, E. L., Work, W. C., & Kerley, J. H. (1993). The role of children's future expectations in self-system functioning and adjustment to life stress: A prospective study of urban at-risk children. Developmental Psychopathology, 5(4), 649-661.
[https://doi.org/10.1017/S0954579400006210]
-
Zhang, J., Zhao, G., Li, X., Hong, Y., Fang, X., Barnett, D., Lin, X., Zhao, J., & Zhang, L. (2009). Positive future orientation as a mediator between traumatic events and mental health among children affected by HIV/AIDS in rural China. AIDS Care, 21(12), 1508-1516.
[https://doi.org/10.1080/09540120902923048]
-
Zhao, J., Li, Fang, X., Hong, Y, Y., Zhao, G., Lin, D., et al. (2010). Stigma against children affected by AIDS(SACAA): relia ility and validity of a brief measurement scale. AIDS and behavior, 14, 1302-1312.
[https://doi.org/10.1007/s10461-009-9629-8]