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생애말기(End-of-Life)란 안정화될 가능성이 없고 회복될 수 없어서 결국 사망하게 되는 ‘진행성 질환(advanced illness)’을 안고 살아가는 시기를 말하며, 따라서 이 시기 동안에는 환자와 가족에 대해 증상을 관리하고 임박한 죽음에 대처하며, 신체적, 정서적, 영적 욕구를 충족시킬 수 있도록 원조하는 다양한 의료적 사회적 서비스가 필요하다(Health Quality Ontario, 2014).

영국은 생애말기케어를 이미 진전된 혹은 진행성 및 치료될 수 없는 질병을 가지고 사는 사람들이 사망할 때까지 가능한 한 잘 살고 존엄하게 죽을 수 있도록 도와주는 케어로서, 생의 마지막 몇 달 혹은 몇 년의 시기에 있는 사람들에게 필요한 지원을 제공하는 것으로 정의하고 있다(NHS, 2022). 따라서 생의 마지막 단계를 거쳐 사별에 이르기까지 자신의 욕구와 선호에 따라 생애말기케어를 집에서, 요양원, 호스피스 혹은 병원에서 받을 수 있도록 하며(NHS, 2022), 환자와 가족의 지지적 욕구와 완화케어 욕구를 조기에 확인하여 통증 및 다른 증상의 관리와 심리적, 사회적, 영적 및 실질적 지원을 제공한다(NHS, 2008).

이에 비해 완화케어(palliative care)란 치료될 수 없는 질병을 가지고 있는 경우 통증 및 다른 고통스러운 증상을 관리함으로써 환자를 최대한 편안하게 해주는 것이며, 말기케어(terminal care)는 환자가 말기에 근접했을 때 받는 완화케어의 한 형태이다(NHS, 2022). 이렇게 보면 영국에서는 생애말기케어 안에 완화케어가 포함되고 말기케어를 완화케어의 한 부분으로 보고 있다고 할 수 있다.

WHO는 생애말기케어 대신 완화케어를 소개하고 있으며, ‘생명을 제한하는, 통상 진행성 질환과 관련된 문제에 직면한 환자와 가족의 삶의 질을 증진하는 접근으로 통증 및 다른 신체적, 심리·사회적, 영적 문제에 대한 조기 확인, 정확한 사정과 치료를 통해 고통을 예방하고 경감하는 것’으로 정의하고 있어(WHO, 2020), 생애말기케어 중 영국의 완화케어의 의미에 더 근접함을 알 수 있다.

한편 최근 관심이 증가하고 있는 ‘좋은 죽음(a good death)’이란 i) 존엄과 존중으로, 개별화된 인간으로 대하며 ii) 통증이나 다른 증상 없이, iii) 친숙한 환경에서 iv) 가까운 가족이나 친구와 함께 하는 것을 포함한다고 한다(NHS, 2008). 결국, 생애말기케어는 노인이 좋은 죽음을 맞을 수 있도록 하는 과정의 케어라고 할 수 있다.

우리나라에서 생애말기 혹은 생애말기케어와 관련한 논의는 2016년 ‘환자연명의료결정법’이 제정된 이후 주로 호스피스완화의료를 중심으로 이루어졌으며 현재 ‘호스피스’, ‘완화의료’, ‘연명의료’, ‘말기환자’, ‘임종 과정’ 등 관련 개념들이 혼용되어 사용되고 있다.

우선 법적으로는 ‘환자연명의료결정법’(제2조)에 따르면 “호스피스·완화의료”란 말기 환자로 진단을 받은 환자 또는 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리·사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다고 되어있다. 여기서 “말기 환자”란 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간 경화 등에 해당하는 질환에 대하여 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화하여 보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상하는 진단을 받은 환자를 말하며, “임종 과정”이란 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말한다. 이 외에 “말기암 환자”란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 몇 개월 내에 사망할 것으로 예상되는 암 환자를 지칭하여(암관리법 제2조 제1호), 우리나라에서는 말기환자와 호스피스 대상환자를 동일하게 보고 있으며, 생애말기에 대해서는 따로 규정된 바가 없다.

기존 연구들에서도 생애말기에 대한 정의는 명확하지 않으며 생애말기케어를 호스피스·완화의료와 동일하게 보거나(신양준, 2020), 호스피스 완화의료를 생애말기케어의 일부로 보기도 하며(최지원, 이용주, 2019). 생애말기 의료비에 관련된 연구들은 생애말기에 대한 정의보다는 대체로 의료비 산정을 위해 생애말기를 사망 전 1년으로 보고 있다(김정회 외, 2010; 김혜림 외, 2017; 신현철 외, 2012; 이지전 외, 2005; 한은정 외, 2018). 정경희 외(2019)의 연구보고서에서는 임종 전 12개월 전을 생애말기로 보고, 생애말기에 대상자의 신체적·정신적·사회적·영적 측면의 문제를 해결하고 지원하기 위하여 제공되는 서비스를 호스피스·완화의료서비스로, 말기케어는 의료적 치료로 더 이상 대상자의 죽음을 막을 수 없다고 판단될 때 인간답게 죽음을 맞이할 수 있도록 하는 서비스로 사망 2주 전부터 제공되는 것으로 정의하여 영국과 유사한 정의를 내리고 있음을 알 수 있다. 류지선 외(2015)는 시기는 제시하지 않았으나 영국의 정의를 원용하여 생애말기 돌봄을 정의하고 있다. 이에 비해 김경래 외(2016, 38쪽)는 생애말기를 ‘죽음에 임박한 특정시점의 분절적 개념이라기보다 임종기를 향해가는 시간적 과정의 연속적 개념’으로 보고 연구의 목적에 따라 탄력적으로 정할 수 있음을 제시하였다.

이처럼 우리나라는 법적으로는 호스피스·완화의료와 말기케어를 거의 동일한 개념으로 보고 있으며 생애말기케어에 대해서는 아직 사회적 합의가 이루어지지 않고 있다. 본 연구에서는 영국의 정의를 원용하여, 생애말기케어의 개념을 진행성 및 치료될 수 없는 질병을 가지고 사는 사람들에게 연속적으로 제공되는 신체적, 심리적, 사회적 욕구를 충족시키는 의료적·사회적 서비스로서 말기케어와 호스피스·완화케어를 포함하는 것으로 보고자 한다.

돌봄의 연속선상 가장 마지막에 위치한 생애말기 케어는 노인뿐 아니라 아동, 성인 등 생애말기에 해당하는 사람은 누구에게나 해당하는 케어이다. 그렇다면 왜 노인에 대한 지역사회 생애말기 케어가 더 중요하게 부각되는가? 이는 서론에서도 언급한 것처럼 첫째, 인구고령화로 노인사망자가 증가하고, 노인은 질병의 특성상 만성질환과 쇠약을 경험하면서 상대적으로 노인생애말기 대상자의 비율이 훨씬 높기 때문이다.

둘째, 노인 의료비 급증과 함께 사망 전 생애말기에 의료비가 집중되는 것으로 나타나면서 노인의 생애말기케어가 국가적으로 중요한 이슈로 부각하게 되었다. 완화의료를 포함한 지역사회의 생애말기케어가 불필요한 입원, 응급실내원 및 불필요한 치료를 감소시켜 개인과 사회의 의료비를 감축하는 것으로 보고되고 더 나은 삶의 질을 제공하는 방안으로 제시되면서(WHO, 2016) 노인 생애말기케어가 전 세계적으로 중요한 이슈가 되었다고 할 수 있다.

셋째, 노인의 생애말기 사망 경로와 관련하여 필요한 케어의 특성을 주목할 필요가 있다. 생애말기케어란 생애말기에 제공되는 보건의료 및 사회적 돌봄을 지칭하므로(OECD, 2021a) 의료적 돌봄과 사회적 돌봄이 필요하다. 여기서 생애말기 질병 경로의 특성에 따라 욕구와 케어방향의 차이가 나타나는데 생애말기케어가 필요한 질병군을 OECD는 장기부전(organ failure), 허약(frailty), 말기질환(terminal illness)과 관련된 세 가지 사망 경로로 구분하고 있다(OECD, 2021a),¹⁾ 이는 2020년 우리나라 고령자 사망원인에서도 나타나듯이²⁾ 노인의 생애 말기 질병 특성과 유사하다. 우선 암으로 대표되는 말기질환자는 가장 예측 가능한 경로를 보여 전문의 완화 의료서비스 접근이 보다 용이하지만, 허약은 신체 및 인지 기능상태가 지속적으로 천천히 악화되면서 사망에 이르는 경로를 나타내며, 당뇨병 및 치매 등 복합 만성질환을 보유하고 있는 경우가 많고 가장 높은 수준의 사회적 의존도를 가져 지속적 케어를 필요로 한다. 암을 보유하지 않은 심장질환과 같은 장기부전 환자는 일차 의료(예, 일반의, 간호서비스, 기타 전문가)의 지원과 서비스로 환자의 요구도를 만족시킬 수 있다(고숙자, 정영호, 2014; 이재용, 2020). 즉 노인의 생애말기 질병 경로는 상당 기간 지역사회에서의 의료적·사회적 케어를 지속적으로 필요로 하는 특성을 지니며, 특히 현재 고령자 사망에서 계속 증가하고 있는 허약의 경우 급성기 의료시스템이 아닌 지역사회에서의 적절한 케어가 제공된다면 노인들이 생애말기를 지역사회에서 보냄으로써 삶의 질 충족과 의료비 절감이 가능하다는 것이다.

넷째, 좋은 생애말기케어란 대상자들이 어디에서 돌봄을 받고 죽을 것인지에 대한 선택을 수반하므로 사망 장소는 생애말기케어의 질과 인간중심 케어의 정도에 대한 주요 척도로 받아들여지고 있다(OECD, 2021b). 생의 마지막 단계에 처해 있는 환자들은 매우 취약한 환자집단을 대표한다. 생의 마지막 몇 달 동안의 돌봄 경로는 여러 번의 돌봄 장소의 변화로 특징지어지는데 이는 돌봄의 연속성을 위태롭게 한다(Abraham & Menec, 2016). 이 단계에서 빈번한 입원은 생애말기 노인의 삶의 질과 가정에서의 돌봄에 대한 환자들의 선호와도 모순된다(고숙자, 정영호, 2014).³⁾ 우리나라 역시 노인실태조사 결과 건강이 악화되어 거동이 불편하더라도 지역에서 재가서비스를 받으면서, 자녀 등의 가족과 동거 또는 가까운 곳에 거주하면서 여생을 마치고 싶다는 비율이 약 70%로 나타났다(이윤경 외, 2020). 그러나 우리나라는 재가나 지역사회 요양시설의 여건 부족으로 장기요양 노인의 건강상태가 악화되면 병의원 입·퇴원을 반복하다 최종적으로는 요양병원 입원을 선택하여 고령 사망자의 생애말기 요양병원 이용이 급격하게 증가한 것으로 나타났으며(이재용, 2020; 한은정 외, 2018). 이는 우리나라 2019년 현재 병원사망률이 77%로 OECD국가 중 가장 높은 비율을 보이고 증가폭 역시 가장 높은 데서도 알 수 있다⁴⁾(OECD, 2021b).

반면 2009년부터 2019년 사이 병원사망률을 비교한 OECD 통계에 따르면 영국은 2009년 병원사망률이 약 70%에 달하였으나 2008년 생애말기전략을 수립한 이후 새로운 케어절차의 개발, 질에 대한 새로운 지표 설정, 투자와 혁신 등의 노력으로 2019년에는 44%로 OECD 국가 중 병원사망률이 가장 크게 감소한 나라가 되었고, 2014년 세계 임종의 질평가에서 1위를 차지하였으며, 2021년 현재 역시 1위를 유지하고 있다(OECD, 2021b). 결국 개별화된 욕구와 선호에 기반한 생애말기 전략과 정책이 생애말기케어의 질을 향상시킬 수 있으며, 이를 위해서는 재가 및 지역사회 중심의 케어에 대한 노인들의 선호가 반영된 생애말기케어가 필요하다는 것이다.

현재 노인장기요양보험제도는 재가급여와 시설급여로 구분되며 재가급여는 방문요양, 방문목욕, 방문간호, 주야간보호, 단기보호, 기타재가급여(복지용구)로 구성되어 있고, 시설급여는 노인요양시설과 노인요양공동생활가정에 대한 요양급여로 이루어져 있다. ｢2019 장기요양 실태조사｣에 따르면 장기요양수급자 중 사망자가 사용한 장기요양 급여액(공단부담금과 본인부담금의 합산 금액)은 2016년 약 407만원에서 2017년 약 1,104만 원, 2018년 약 1,699만 원까지 큰 폭으로 증가한 것으로 나타났으며, 2016년 총 사망자 중 과반수 정도는 노인장기요양보험 등급 인정자가 차지하였다(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019; 한은정 외, 2018). 이는 역으로 이야기하면 생애말기노인의 케어 상당부분을 장기요양보호가 담당하고 있는 셈이다.

현재 장기요양급여 이용자 중 1등급이 4.5%, 2등급이 11.4%이며 1등급을 받은 이용자와 2등급을 받은 이용자 중에서 타인의 도움 없이 일상생활이 가능한 비율은 각각 2.7%와 5.5%에 불과하다(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019). 그런데 재가서비스는 방문간호를 제외하면 기본적으로 요양보호사가 신체수발 및 가사지원서비스를 제공하는 사회적 돌봄으로 이루어져 있어서 의료적 욕구가 높은 생애말기 노인에게 적절한 케어가 이루어지기 어렵다.

방문요양의 경우 1등급은 1일 최대가능시간이 연속 4시간이며 월 최대서비스 가능일 수는 27일이고, 2등급 역시 1일 최대 4시간이나 월 가능일 수는 24일로 생애말기노인은 가족이나 다른 돌봄 담당자가 있지 않으면 재가케어가 거의 불가능한 구조이다. 더구나 요양보호사가 1일 1회 하루 허용시간 동안 연속적으로 돌봄을 제공하게 되어 있어 생애말기 노인의 매 식사보조나 약 복용 지원, 몇 시간마다 제공해야 하는 체위변경과 같은 서비스를 적시에 제공하기 어렵다, 이러한 문제는 장기요양급여에 만족하지 않는다고 응답한 이용자의 가족을 대상으로 그 이유를 질문한 결과, 첫 번째 이유로 ‘불충분한 재가급여 이용시간’이 47.4%(1등급 38.6%)로 가장 높은 비율을 보였고, 다음으로는 ‘필요한 시간에 이용 어려움’이 18.7%(1등급 28.4%)로 나타난 데서도 알 수 있다(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019). 이를 해소하기 위해서는 방문요양의 제공방식을 연속이 아닌 하루 총시간 기준으로 여러 차례 제공과 같이 이용자 욕구에 따라 융통성 있게 제공될 필요가 있으며, 중증대상자가 주·야간 보호기관을 이용 시에도 이동의 어려움으로 횟수 변경이 필요하다(유애정 외, 2019). 또한 1등급을 받은 장기요양 미 이용자가 10.3%, 2등급 12.4%로 나타났고(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019) 결국 이들이 의료기관을 통해 욕구를 해결하는 것으로 나타나 장기요양이 고난도 의료 욕구 충족에 어려움이 있음을 보여준다.

한편 주야간보호의 경우 방문요양과 동일한 서비스를 좀 더 긴 시간 제공하여 가족의 돌봄부담을 경감시킬 수 있으나, 역시 의료적 서비스는 제공되고 있지 못하여 경증이나 치매노인의 요양돌봄에 적합하다고 하겠다.

또한 장기요양인정등급에서 중증도가 높을수록 일반식 비중이 감소하여 1등급을 받은 수급자의 경우 일반식은 21.3%, 경관 유동식은 43.6%, 죽은 24.7%였고, 2등급은 경관유동식이 8.6%. 미 이용자는 11.2% 등으로 나타나(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019), 생애말기 노인들의 식사 지원이 필요하지만 우리나라는 경관유동식과 같은 특이식에 대한 지원은 제공되고 있지 않아 이용자들이 자비로 직접 주문하여 해결해야 하는 어려움이 있다.

마지막으로, 노인장기요양보험제도는 경제적 취약계층에 한정된 노인복지서비스와 달리 소득과 관계없이 노인성 질환으로 6개월 이상 혼자 일상생활 수행이 어렵다고 인정된 경증노인부터 중증노인까지 모두 포괄하여 상대적으로 전국단위의 행정적 인프라가 잘되어 있는 제도이다. 따라서 사실상 장기요양심사에서 생애말기노인들의 욕구를 사정하고 통합적 계획을 수립하는 데 현실적으로 가장 용이한 구조를 갖추고 있다. 그러나 장기요양심사는 장기요양등급 해당자 여부를 판정하는 등급사정 역할을 주로 하고 있어 이용자의 욕구에 맞춘 개별화된 케어계획이나 연계를 제공하고 있지 못하다. 나아가 장기요양보호에 진입한 대상자가 경증 3·4등급에서 악화되어 1·2등급 급여로 상향 신청을 하거나 시설등급 추가 신청 시 단순히 시설등급 여부를 선정하는 역할만을 제공하고 있어 생애말기 케어와 관련하여 가장 필수적인 체계적 욕구사정이나 재가보호에 필요한 서비스(예. 호스피스, 가정간호 등)로의 연계 업무가 전혀 이루어지지 못하고 있다.

현재 시설급여는 1·2등급자와 3·4등급자 중 시설등급을 추가로 받은 대상자가 이용할 수 있으며, 2019년 현재 장기요양급여유형으로 방문요양(48.6%) 다음으로 노인요양시설 26.9%, 노인요양공동생활가정 2.8%로 나타나(강은나 외, 2019) 시설급여가 상당부분을 차지하고 있음을 알 수 있다.

노인장기요양보험제도에서 시설급여 수가와 재가급여 이용 시 등급별 월 한도액 기준을 살펴보면 예를 들어, 1·2등급 대상자가 시설급여와 재가급여 중에서 선택할 경우 시설급여 이용 시 제공 받을 수 있는 서비스양이 많게 설계되어있어 수급자로 하여금 시설입소를 유도할 수밖에 없는 구조로 운영되고 있다(유애정 외, 2019). 즉 2022년 1.1. 기준 1등급의 경우 재가급여는 월 한도액이 1,672,700원이지만, 시설급여의 경우 노인요양시설은 2,276,687원, 노인요양공동생활가정은 1,999,895원으로 오히려 시설의 경우 급여액이 많다.⁵⁾ 따라서 중증인 1～2등급자가 시설에 입소할 경우 일상생활 지원을 비롯한 24시간 보호가 가능하지만 재가보호의 경우 요양보호사가 방문하는 시간을 제외하면 중증노인의 케어를 위해서는 가족이나 외부간병인을 따로 고용할 수밖에 없어 시설 입소가 유리할 수 있다(이윤경, 2018). 따라서 현재 장기요양보험제도는 생애말기 노인의 경우 돌봄의 부담으로 시설입소를 유도하는 결과를 초래하여 자신이 원하는 곳에서 임종하고자 하는 당사자의 욕구와는 배치되는 방향으로 가고 있다고 할 수 있다.

노인요양시설 기준 직원 배치기준⁶⁾을 보면 기관의 규모에 따라 종사자 배치기준이 상이하며 무엇보다 상주 의사가 없다. 노인요양시설은 노인의료복지시설로 분류되어 있음에도 불구하고 장기요양급여 수급자가 어느 시설에 입소하느냐에 따라 서비스의 수준이 달라지게 되며, 노인요양시설에서의 의료적 서비스 제공 체제가 미흡하여 어쩔 수 없이 요양병원에 입원하게 되는 경우가 발생한다(선우덕, 2016). 생애말기노인들은 기본적으로 질환의 치료와 관리에 대한 욕구를 가질 수밖에 없는데 의료기관입원의 대안으로 제시된 요양시설에서는 의료서비스가 필요한 상황에 제대로 된 처치를 받지 못하는 미충족 의료욕구 발생으로 노인 당사자와 보호자는 갑작스럽게 일어날 수 있는 의료적 상황에 대비하고 필요한 의료서비스를 즉각 받을 수 있는 병원을 더 선호한다는 것이다(조윤민, 권순만, 2020). 따라서 노인요양시설이 재가와 함께 지역사회에서의 생애말기케어역할을 담당하기 위해서는 의료적 기능의 보강이 절대적으로 필요하다고 볼 수 있다.

방문간호는 장기요양제도에서 유일한 보건의료서비스로서 욕창간호, 도뇨관리, 경관영양, 흡인, 기관지 절개, 암성통증, 산소요법, 장루 간호, 간호투석, 당뇨 발간호 등 고도 간호처치를 제공할 수 있도록 되어 있다. 방문간호는 실제로 재가 생애말기 노인에게 매우 긴급한 의료적 욕구를 충족시켜줄 수 있는 서비스이나 실제 체위변경이나 눈 간호와 같은 기본간호와 심리적, 경제적 상담업무가 더 많이 제공되는 것으로 나타났으며, 방문간호의 이용은 오히려 감소하였고, 방문간호기관 수도 지난 2011년에 692개에서 2015년에는 574개로 감소한 것으로 나타났다(오의금 외, 2015). 2020년 기준 재가급여의 경우 100명당 한국의 요양보호사 규모는 3.3명인데 비해 간호사 규모는 0.1명으로 OECD 국가 중 거의 최하 수준이다(OECD, 2022). 2018년 노인장기요양 간호사 1인당 대상 노인은 224명, 간호조무사는 63명으로 노인인구 급증에 따른 대상자의 간호요구를 해결하기에는 간호사의 수가 절대적으로 부족하다(임지영, 김주행, 2020). 요양보호사는 2018년 전체장기요양요원 대비 89.4%를 차지한 반면 간호(조무)사는 4.5%에 지나지 않아 우리나라 장기요양보험제도는 보건의료보다는 절대적으로 요앙과 돌봄 중심의 제도이며, 따라서 재가 생애말기 노인의 욕구충족에는 턱없이 부족한 것을 알 수 있다.

특히 욕창, 위관영양, 도뇨 관리와 같은 고도의 의료적 처치에 대한 요구가 높을수록 의료이용이 증가하며, 방문간호 서비스 이용은 외래이용뿐만 아니라 입원일을 감소시킴으로 연간 총진료비를 감소시키는데 효과적인 것으로 나타난 반면 방문간호를 제외한 재가서비스 이용은 외래이용횟수는 감소시켰으나 입원일은 증가시키는 것으로 나타났다(이상진, 곽찬영, 2016). 이는 현재 제공되는 방문간호가 재가세팅에서 충분히 제공된다면 외래 및 입원서비스에 대한 대체효과를 나타내어 생애말기 환자들이 가정에서도 케어를 받을 수 있으나, 현재의 방문간호가 서비스 수준에서나 인력수의 면에서 충분한 케어를 제공하고 있지 못하여 보건의료욕구에 대한 심각한 미충족이 발생하고 있음을 알 수 있다. 장기요양등급을 받고 사망한 노인에 대한 분석결과 사망 전 건강보험급여 이용이 전체 급여비에 높은 비중을 차지한다는 점과 노인장기요양 인정을 받았음에도 사망 전에 건강보험 급여만을 이용하는 대상자가 약 40%이며(한은정 외, 2018), 병원 입원으로 인한 장기요양급여 미이용이 장기요양인정 1～2등급에서 가장 높게 나타난 것은(보건복지부, 한국보건사회연구원, 2019), 재가 생애말기노인이 장기요양 영역에서는 의료적 욕구를 충족시킬 수 없는 상황임을 보여주는 것이라 할 수 있다.

의료기관 가정간호사업서비스는 가정전문간호사가 각 가정을 방문하여 병원 의사의 처방에 따른 치료 및 간호를 제공하며 환자 및 보호자에게 필요한 교육과 상담을 하는 입원 대체 의료서비스 제도이다(국립중앙의료원, 2022). 급성기 치료 후 가정으로 퇴원한 환자를 대상으로 의사의 처방에 따라 전문적 간호를 제공함으로써 최종적으로 환자와 가족이 효과적인 자가 관리가 가능하도록 하기 위한 간호서비스를 의미한다. 자격은 석사 이상의 가정전문간호사가 퇴원 후 환자를 위한 치료 중심의 지속적 건강관리 서비스를 제공하며, 그 대상은 고혈압, 당뇨병 등 만성 질환자, 암 환자, 뇌졸중이나 뇌 손상으로 움직이기 힘든 환자, 특수 간호를 필요로 하는 환자(위관 삽입 및 제거, 비위관 영양공급, 기관절개, 인공항문, 유치 도뇨관, 봉합선 제거, 관장, 욕창 치료 등), 수술 후 조기 퇴원환자, 재활이 요구되는 환자, 기타 전문 간호가 필요한 환자로 의사의 처방에 근거하여 간호가 제공되고 있다(국립중앙의료원, 2022). 서비스 내용도 비교적 전문성이 높은 흡입배농 및 배액, 특수처치 등과 임상검사가 주로 수행되어(이상진, 곽찬영, 2016), 방문간호 사업 중 가장 전문성 높은 의료적 서비스를 제공하고 있고, 응급한 상황이 발생한 경우는 야간이나 주말에도 방문하여 사실상 지역사회의 노인 생애말기환자가 불필요한 입원을 하지 않고도 상당수준의 의료적 욕구를 충족할 수 있는 서비스이다.

비용은 기본방문료가 방문당 70,790원이며 20% 본인 부담(14,158원)으로 일반 환자의 경우에는 기존의 간정간호 이용횟수 제한이 없어지면서 필요한 만큼 이용할 수 있도록 개선되었고, 의료급여환자는 비급여항목만 본인 부담이며 횟수가 1년 96회로 제한되어 있다.

가정간호 이용현황에 따르면 2017년에는 60대 이상이 87%로 대부분을 차지하였으며, 80대 이상 수진자 비율이 약 54%로 2008년 약 25%인 것과 비교해 보면 2배 이상 증가한 것으로 나타나 고령 노인이 주 대상자가 되었음을 알 수 있다. 2020년 사망원인이 자살을 제외하면 암, 심장질환, 폐렴, 뇌혈관 질환, 당뇨 등의 순으로 나타났는데(통계청, 2021) 가정간호 이용 수진자의 주상병 분포를 살펴보면, 고혈압, 당뇨, 뇌혈관 질환, 암질환, 치매 등의 만성질환이 많은 부분을 차지하고 있어(고정연, 윤주영, 2019), 가정간호가 사망 전 노인의 의료적 케어와 밀접히 연관되어 있음을 추정할 수 있다.

이처럼 가정간호는 전문성 면에서나 서비스 내용 면에서 입원 대체 의료서비스라는 취지에 맞게 의료비용 절감효과와 이용자 만족도가 높은 것으로 나타났으나(고정연, 윤주영, 2019), 2020년 현재 전국 가정간호사업소 수가 176개로 대부분 대도시 위주로 분포하고 있고, 상급종합병원과 종합병원이 82.5%로 지역사회에서 많은 노인이 원활하게 이용하기에는 접근성이 떨어지며 기관 수와 인력 면에서 절대적으로 부족하여(백희정 외, 2020), 서비스 내용은 적절하나 욕구가 있는 생애말기 노인을 포괄하기에는 불충분하다고 볼 수 있다.

지역보건법에 의거하여 시행되는 방문건강관리 사업은 보건소에 내소하여 건강관리서비스를 받기 어려운 지역주민을 대상으로 직접 가정 등을 방문하여 제공하는 건강관리서비스로, 만 65세 이상, 기초생활보장 수급자, 차상위계층과 같이 취약계층을 대상으로 하고 있고 장기요양 등급자는 제외된다. 이 사업 중에서 노인 관련 사업으로는 노인 대상 허약예방 및 관리사업으로 장기요양상태를 사전에 예방하기 위한 목적으로 65세 이상 노인 중 허약노인 판정기준 4-12점인 경우 신체활동, 영양, 구강관리, 요실급, 우울에방, 인지강화 낙상예방 등 허약노인 중재교육 및 상담이 주된 서비스 내용이다(보건복지부, 한국건강증진개발원, 2020). 따라서 중증노인보다는 장기요양보험 단계 이전의 허약노인이 대상이며 진단, 교육, 상담 등의 서비스가 제공되어 ‘치료적 간호’욕구가 충족되기는 어렵다(오의금 외, 2015). 즉 생애 마지막 시기에 있는 생애말기 노인의 보건의료 욕구를 충족시키기는 어려운 것으로 보이며 건강행태 개선 등을 통한 건강증진과 예방 욕구에 적합한 사업으로 분류할 수 있겠다.

위의 세 가지 방문간호 서비스를 검토한 결과 방문간호서비스 업무수행에서 기본간호, 임상검사, 투약 및 주사, 치료적 간호, 교육 등과 같은 전문성이 높은 기술이 요구되는 간호 영역은 의료기관 중심의 가정간호사군이 많이 수행하는 것으로 나타났고, 의뢰 영역의 업무는 보건소 방문간호사군, 기본간호와 상담 영역의 업무는 노인장기요양보험 방문간호사군이 많이 수행하는 것으로 나타났다(오의금 외, 2015). 즉 의료기관 가정간호서비스가 인력의 수준 면에서나 제공되는 서비스 면에서 현재 생애말기 노인의 보건의료적 욕구를 가장 잘 충족하는 서비스로 판단되며, 장기요양보험 방문간호의 경우 기본간호와 상담 업무를 중심으로 중증 초기 노인들에 대한 서비스와 생애말기 노인의 일부 의료서비스에 대한 요구를 충족시킬 수 있을 것으로 생각된다. 현재 의료기관의 가정간호사업은 의료법, 보건소의 방문건강관리사업은 지역보건법, 재가방문간호는 노인장기요양보험법의 각기 다른 법적 기반의 형태로 운영되고 있어 분절된 제도 간 유기적 연계가 필요하며, 각 사업의 인력의 전문성 수준별로 재가노인의 보건의료욕구의 난이도를 효과적으로 연결하는 작업이 이루어져야 할 것이다.